Специалисти в областта на невромускулните заболявания от пет държави ще се обучават в УМБАЛ „Александровска“, съобщиха от болницата. Уъркшопът по редки болести ще се проведе за първи път у нас на 13 и 14 юли в неврологичната клиника на лечебното заведение, посочи нейният началник проф. Ивайло Търнев, който е ръководител и на първия в страната Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦННМЗ), разкрит на територията на клиниката.
Към инициативата са проявили интерес 21 кандидати от Русия, Израел, Полша, Словения и Румъния. Класирани са обаче 10 - девет невролози и един кардиолог, посочват от болницата, като допълват, че обучението ще се води изцяло от експерти на УМБАЛ „Александровска“.
В първия ден от програмата аудиторията ще бъде запозната теоретично с клиничните и диагностични аспекти на ТТР-фамилната амилоидна полиневропатия, а по време на втория са предвидени практически занятия с пациенти, които ще бъдат интервюирани и прегледани. Целта на екипа е да покаже своя четиригодишен опит в създаването на алгоритми за диагностика, лечение, профилактика и рехабилитация на редките болести в групата на генетичните неврологични и метаболитни заболявания.
Проф. Търнев отбеляза, че такъв вид школа до момента е провеждана само в Португалия, тъй като страната е ендемична зона и заболяването за първи път е описано от португалски невролог. Експерти от неговия екип са участвали в подобни обучения в гр. Порто и сега за първи път те самите правят обучителен семинар у нас за специалисти от Централна и Източна Европа.
Амбициите на българския екип са чрез форума да очертаят тенденциите в развитието на редките болести в неврологията и да превърнат българския ЕЦННМЗ в Европейско училище в това направление.
Проф. Търнев посочи, че екипът му има достатъчно опит и потенциал за това и сподели, че интересът към работата им е толкова голям, че вече има листа с кандидати за следващата година.
Друга цел на българските експерти е да установят международно сътрудничество с водещи специалисти, работещи в областта и постепенно да изградят единна партньорска мрежа с представители от Централна и Източна Европа за многоспектърна образователна, лечебно-диагностична и научно-изследователска дейност.
Експертният център по генетични неврологични и метаболитни заболявания към Клиниката по нервни болести е един от общо трите пилотно разкрити в "Александровска". Те стартираха едновременно в Световния ден на хората с редки болести в последния ден на февруари 2016г. Вече като част от Европейската мрежа по невромускулни заболявания и Европейската мрежа за метаболитни заболявания, екипът на проф. Търнев е участвал и в разработването на европейските консенсуси за диагностика, профилактика, лечение и проследяване на болните, допълват от болницата.
Пациентите на центъра с различни наследствени периферни невропатии и метаболитни заболявания са вече 1229. За година експертите в него са разработили и приложили система, с която да проследяват здравословното състояние и ефектите от лечението на всеки от тях. Най-много са случаите на мускулна дистрофия Дюшен и Бекер. От пациентите с метаболитни заболявания най-много са тези с болест на Уилсън.
