!
Понеделник, 14 Октомври 2024
25
май
 

17 глобални фармацевтични компании разработват лекарства срещу Болестта на Хънтингтън

Отмина периода, когато пациентите бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях

Сряда, 25 Май 2016 | 15:08:25


“Отмина периода, когато

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, непрекъснато се грижим за засегнатите и научните разработки имат голям напредък.” Това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май в София.

Организатор на събитието бе Българска Хънтингтън Асоциация, а в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна, включително гостуваща група от Република Литва.

„Прави се много за Болестта на Хънтингтън в глобален план, напредъкът е видим за всеки един аспект на терапията и България ще бъде включвана все по-често и в по-голяма степен в бъдещите дейности на Европейската мрежа, включително в клиничните проучвания. Много се радваме за усилията, които полагате във вашата страна и сме убедени, че това сътрудничество ще се задълбочава и развива в полза на пациентите тук“, заяви проф. Жан-Марк Бургундер, председател на изпълнителния комитет на EHDN.

17 глобални фармацевтични компании разработват нови продукти и правят клинични проучвания за Болестта на Хънтингтън към момента. Изхождайки от факта, че регистрираните редки болести са над 6000 в света, това е сериозен интерес към заболяването и засегнатите имат голям шанс за адекватна терапия в близкото бъдеще. Има голям напредък в научните изследвания, клиничните проучвания обхващат все по-голям брой хора.

Важно е у нас да бъде привлечено вниманието на обществото към проблемите на хората с болестта на Хънтингтън и техните семейства, една от най-важните ни цели е да бъдем инициатор на поредица от инициативи в тази посока, каза Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация.

По нейните думи ако има една обща обединителна цел, то това е създаването на мрежа от центрове за грижа за пациентите с това заболяване и този подход има не само медицинска страна – лечение, наблюдение и грижи от квалифициран медицински персонал – лекари, сестри, рехабилитатори, но и пълноценно участие на психолози и социални работници, които осигуряват психосоциалната грижа.

Трудно е общуването с институциите. „Независимо от усилията ни на няколко пъти да привлечем вниманието на институциите към решаването на проблема с лекарственото лечение на тези хора, отговор на писмата ни до МЗ и НЗОК до този момент няма“, посочват от Асоциацията.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
vKmt


Всичко за коронавируса
Още новини
Гийом Симонян: Алкохолът е едновременно отровно вещество и канцероген
14.10.2024 13:48:02

Гийом Симонян: Алкохолът е едновременно отровно вещество и канцероген

„Голяма част от смъртните случаи от наранявания в Европа и България са заради алкохола &nda ...

УМБАЛ „Канев“ спешно търси кръводарители
14.10.2024 12:59:17

УМБАЛ „Канев“ спешно търси кръводарители

Отделението по трансфузионна хематология на Университетска болница „Канев“ спешно се ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...