Вторник, 03 Август 2021
08
юни
 

80% от хемофилиците ограничават ежедневните си дейности

Непознаването на болестта понякога води до неоснователни страхове

Понеделник, 08 Юни 2020 | 14:19:26


Мащабно общоевропейско етнографско проучване за живота на хората живеещи с хемофилия, показва, че 63% от анкетираните пациенти преживяват редовно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че поради опасения спрямо своята защита, те ограничават еж

Мащабно общоевропейско етнографско проучване за живота на хората живеещи с хемофилия, показва, че 63% от анкетираните пациенти преживяват редовно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че поради опасения спрямо своята защита, те ограничават ежедневните си дейности. Проучването е направено от Sobi през лятото на 2018 г. в 5 държави - Германия, Испания, Великобритания, Ирландия и Италия.

Хемофилията е наследствено заболяване. To се среща по-често при мъжете, отколкото при жените и е свързано със затруднения в кръвосъсирването. Когато човек с хемофилия кърви, кръвосъсирването отнема повече време от нормалното. Това е така, защото тялото не произвежда достатъчно количество протеин, който помага на кръвта да се съсирва. При правилен подход хората, живеещи с хемофилия, могат да правят почти същите неща, които вършат всички останали. Въпреки че е хронично заболяване, хемофилията не бива да ви спира да живеете пълноценен, здрав и активен живот, със същия достъп до възможности като всеки друг.

В България Sobi стартира своята визия за живот отвъд хемофилията, която се нарича „Освободете живота“ (LiberateLife). Като част от тази визия, чрез социалните медии Sobi се обръща към една по-голяма общност на хора с хемофилия в цяла Европа, насърчавайки и мотивирайки ги да очакват повече от живота, достигайки до многото възможности, които благодарение на научния напредък станаха реални. Кампанията, която е част от тази визия, има за цел да покаже както на хората с хемофилия, така и на всички останали, че заболяването не трябва да бъде възприемано като пречка за воденето на пълноценен живот и осъществяването на мечтите на хората с тази рядка болест. Кампанията предоставя различни инструменти на пациентите и на хората, които се грижат за тях, как да се справят с ежедневните си дейности и най-вече да повярват в себе си и да преодолеят границите, които сами слагат пред себе си след поставянето на диагнозата.

В исторически план лечението на хемофилията е било свързано с осигуряване на оцеляване и стабилност. С помощта на днешните терапии лечението може да бъде съобразено с индивидуалните нужди и стремежи на пациентите повече от всякога. По думите на детския хематолог д-р Атанас Банчев от УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“, София, който участва в кампанията: „Живеем в най-благоприятното време за хората с хемофилия, време, което предлага несравними възможности – лечение с безопасни препарати, препарати с удължен полуживот, а на вратата ни чука генната терапия. В светлината на всички тези прекрасни нови възможности коронавирусът е само една неприятна подробност, която трябва да преборим с великанска доза търпение и оптимизъм, защото сега повече от всякога най-доброто тепърва предстои.“

„Светът е в разгара на епидемия - ограничения, мерки за безопасност!“ – казва д-р Николай Цонев от Медицински университет - Варна, който също участва в кампанията, и допълва свой любим цитат: „Но накрая тази тъмна сянка ще отмине и когато слънцето изгрее, то ще грее по-силно. Ние, хемофилиците, знаем как да се пазим!“

Уебсайтът на кампанията предоставя постоянно допълваща се, богата експертна информация за хемофилията, наред със завладяващи лични истории на хора от цяла Европа, които насърчават и мотивират хората с хемофилия да искат повече от живота и да грабят с пълни шепи многото възможности, които съвременното лечение и адекватна информация превръщат в реалност.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Be@x


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
СЗО - Европа: 1,2 млн. смъртни случая от COVID-19, 60  млн. заразени
03.08.2021 14:24:19

СЗО - Европа: 1,2 млн. смъртни случая от COVID-19, 60 млн. заразени

„Краят на пандемията все още е на хоризонта и за съжаление досега в Европейския регион има ...

COVID заболеваемост: 80% ръст за седмица
03.08.2021 13:35:50

COVID заболеваемост: 80% ръст за седмица

30,6 на 100 000 души население е средната за страната 14-дневна заболеваемост от COVID-19. Т ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...