Неделя, 09 Май 2021
08
юни
 

80% от хемофилиците ограничават ежедневните си дейности

Непознаването на болестта понякога води до неоснователни страхове

Понеделник, 08 Юни 2020 | 14:19:26


Мащабно общоевропейско етнографско проучване за живота на хората живеещи с хемофилия, показва, че 63% от анкетираните пациенти преживяват редовно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че поради опасения спрямо своята защита, те ограничават еж

Мащабно общоевропейско етнографско проучване за живота на хората живеещи с хемофилия, показва, че 63% от анкетираните пациенти преживяват редовно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че поради опасения спрямо своята защита, те ограничават ежедневните си дейности. Проучването е направено от Sobi през лятото на 2018 г. в 5 държави - Германия, Испания, Великобритания, Ирландия и Италия.

Хемофилията е наследствено заболяване. To се среща по-често при мъжете, отколкото при жените и е свързано със затруднения в кръвосъсирването. Когато човек с хемофилия кърви, кръвосъсирването отнема повече време от нормалното. Това е така, защото тялото не произвежда достатъчно количество протеин, който помага на кръвта да се съсирва. При правилен подход хората, живеещи с хемофилия, могат да правят почти същите неща, които вършат всички останали. Въпреки че е хронично заболяване, хемофилията не бива да ви спира да живеете пълноценен, здрав и активен живот, със същия достъп до възможности като всеки друг.

В България Sobi стартира своята визия за живот отвъд хемофилията, която се нарича „Освободете живота“ (LiberateLife). Като част от тази визия, чрез социалните медии Sobi се обръща към една по-голяма общност на хора с хемофилия в цяла Европа, насърчавайки и мотивирайки ги да очакват повече от живота, достигайки до многото възможности, които благодарение на научния напредък станаха реални. Кампанията, която е част от тази визия, има за цел да покаже както на хората с хемофилия, така и на всички останали, че заболяването не трябва да бъде възприемано като пречка за воденето на пълноценен живот и осъществяването на мечтите на хората с тази рядка болест. Кампанията предоставя различни инструменти на пациентите и на хората, които се грижат за тях, как да се справят с ежедневните си дейности и най-вече да повярват в себе си и да преодолеят границите, които сами слагат пред себе си след поставянето на диагнозата.

В исторически план лечението на хемофилията е било свързано с осигуряване на оцеляване и стабилност. С помощта на днешните терапии лечението може да бъде съобразено с индивидуалните нужди и стремежи на пациентите повече от всякога. По думите на детския хематолог д-р Атанас Банчев от УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“, София, който участва в кампанията: „Живеем в най-благоприятното време за хората с хемофилия, време, което предлага несравними възможности – лечение с безопасни препарати, препарати с удължен полуживот, а на вратата ни чука генната терапия. В светлината на всички тези прекрасни нови възможности коронавирусът е само една неприятна подробност, която трябва да преборим с великанска доза търпение и оптимизъм, защото сега повече от всякога най-доброто тепърва предстои.“

„Светът е в разгара на епидемия - ограничения, мерки за безопасност!“ – казва д-р Николай Цонев от Медицински университет - Варна, който също участва в кампанията, и допълва свой любим цитат: „Но накрая тази тъмна сянка ще отмине и когато слънцето изгрее, то ще грее по-силно. Ние, хемофилиците, знаем как да се пазим!“

Уебсайтът на кампанията предоставя постоянно допълваща се, богата експертна информация за хемофилията, наред със завладяващи лични истории на хора от цяла Европа, които насърчават и мотивират хората с хемофилия да искат повече от живота и да грабят с пълни шепи многото възможности, които съвременното лечение и адекватна информация превръщат в реалност.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Fs51


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Д-р Борис Таблов: Най-страшното за един лекар е чувството за безпомощност пред пациента
09.05.2021 10:35:54 Надежда Ненова

Д-р Борис Таблов: Най-страшното за един лекар е чувството за безпомощност пред пациента

Д-р Борис Таблов е завършил е медицина в Плевен през 2002 г. и е лекар трето поколение. Специ ...

„Софиямед“ празнува 9 години от създаването си
09.05.2021 09:51:55

„Софиямед“ празнува 9 години от създаването си

Качествено медицинско здравеопазване от водещи специалисти в своите области, съвременни и иновати ...




Актуална тема
Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...