На 10 и 11 септември 2021 за 12-та поредна година предстои да се проведе Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти.
Тази година 45 лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.
Организационният комитет е селектирал 29 постера на експерти от цялата страна, които могат да бъдат разгледани и обсъдени онлайн с авторите им във виртуалния Конгресен център към Института по редки болести.
Националният алианс на хора с редки болести е традиционен партньор, като в различни сесии ще се обсъдят „Пациентското движение в контекста на динамичната епидемиологично-политическа обстановка“ и „Подобряване на грижата за пациенти с адреналин криза в спешната помощ“.
По време на конференцията е планирана и кръгла маса на тема „Опазване на имунното здраве в Република България – тактики за реализация“.
До 30 септември 2021 за регистрирани участници в конференцията са достъпни Виртуални щандове с над 80 интерактивни материала и видеа както на Института по редки болести и Националния алианс на хората с редки болести, така и на партньори, представящи иновации в областта на лекарствата сираци.
Виртуалният Конгресен център e създаден от екипа на Института по редки болести на всички регистрирани участници възможността да продължат да обменят идеи и споделят съвременни подходи за ускорен достъп до иновации в подкрепа на хората с редки болести въпреки епидемиологичната обстановка.
