Събота, 25 Юни 2022
05
дек
 

Експертният център по порфирии в УМБАЛ "Св.Иван Рилски" ще бъде домакин на световен конгрес

За първи път форумът ще се проведе в срана от Източна Европа

Четвъртък, 05 Декември 2019 | 12:25:29


Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии


Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, единствена по рода си структура за целия Балкански полуостров.

За първи път в историята си, събитието ще се състои в страна от Източна Европа. След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и най-стар Експертен център по порфирии в света.

„Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта по диагностиката и лечението на порфириите“, сподели доц. Анета Иванова,ръководител на българския център, който е асоцииран член на Европейската мрежа по порфирии от 2011 г..

Очаква се в събитието да вземат участие повече от 600 специалисти от цял свят. Лектори ще са 80 от тях. Сред водещите ще бъде президентът на EPNET проф. Свере Сандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните открития за болестта.Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които  поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да отключат симптомите на болестта.

В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от заболяването. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и урина, оцветена в червено. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

„Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика в качеството на живот между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента”, обяснява доц. Иванова. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.

 

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
wn4m


Всичко за коронавируса
Още новини
5 млн. лв. от средствата за болниците отиват за лекарства за диабет
24.06.2022 19:39:25 Ирина Пекарева

5 млн. лв. от средствата за болниците отиват за лекарства за диабет

5 млн. лв. от допълнителните средства за болниците отиват за лекарства за диабет. Това решиха деп ...

Как да получим помощно средство след 1 юли, ако сме с пожизнено ТЕЛК решение?
24.06.2022 17:48:10

Как да получим помощно средство след 1 юли, ако сме с пожизнено ТЕЛК решение?

Както беше съобщено, от 1 юли 2022 г. Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) ще извършва до ...




Актуална тема
Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...