Петък, 30 Септември 2022
16
авг
1
 

Пациентски организации:

Надяваме се да не изпуснем срока България да бъде включена в ЕРФ по редки болести

Вторник, 16 Август 2022 | 12:48:59
1

300 млн. души в света живеят с редки болести, от които 30 млн. са в Европа, а около 450 000 са в България. Това е огромен глобален проблем, признат от ООН в края на миналата година. Беше приета резолюция за предизвикателствата пред хората с редки болес

300 млн. души в света живеят с редки болести, от които 30 млн. са в Европа, а около 450 000 са в България. Това е огромен глобален проблем, признат от ООН в края на миналата година. Беше приета резолюция за предизвикателствата пред хората с редки болести, която пък дава възможност държавите да направят своите Национални планове.

Това каза председателят на сдружение „Ретина България", имунолог и доктор на науките по молекулярна биология и пациент с ретинопатия д-р Петя Стратиева в подкаста на БНР „В центъра на системата“.  

По думите й проблемът с редките болести е, че те са между 6 000 и 8 000, 75% от тях са генетични, а много започват още в детството, те са инвалидизиращи и 95% от тях са нелечими. „Същевременно поради своята рядкост, експертизата за тях е разпокъсана и поради това в Европа тя е обединена в Референтни мрежи“, каза още д-р Стратиева.

Тя подчерта, че смисълът на Европейските референтни мрежи (ЕРФ) е да предоставят качествено здравеопазване до всяка една точка в Европа, независимо в колко отдалечено населеното място живее пациентът.

"Чрез т.нар. електронна клинична система за управление на пациента, ако има дете от с. Арчар, например, за което има съмнение за рядка болест, то ще може да бъде насочено до конкретния експертен център в България. Ако ние сега не се включим в това съвместно европейско действие - ние това губим - да нямаме такива експертни центрове. Пациентите ни да имат вход в системата на здравеопазване чрез тази електронна клинична система за целия ЕС и а да не можем и да участваме в програмите за професионална мобилност на експертите, които са финансирани със средства на ЕК. За пример ще дам в нашата сфера - при 900 очни заболявания ние нямаме разкрит Експертен център по редки очни болести и за проблеми с предния очен сегмент, например, не се знае къде са най-добрите експерти, за да се насочват веднага пациентите към тези експертни центрове. Вече протекоха съгласувателните действия по включването на България в Европейското партньорство по редки болести през април т.г. и нашият призив сега е за спешно повторно съгласуване за включването на България в срок в съвместното действие за интегриране на Европейски референтни мрежи в националните здравни системи“, каза д-р Стратиева.

„Тъй като МОН вече подкрепя редица дейности, свързани с изследвания в областта на редките болести и персонализираната медицина и отдел "Наука" в срок изпрати в Брюксел писмото за ангажимент за участие на България в това 7 годишно европейско партньорство, което стартира 2024 - европейско партньорство по редки болести, което цели научно-изследователска дейност, фокусирана върху нуждите на пациента. Сега МЗ също трябва да изпрати такъв ангажимент в европейското съвместно действие по редки болести, което стартира на 1 януари 2023 година и е с хоризонт 3 години и по програмата "Здравеопазване", допълни д-р Стратиева.

"Пациентският застъпник в реферетните мрежи е сърцевината на самата мрежа със специалната задача да бъдат вестителите на клиничните постижения в другите референтни мрежи, за търсене на второ мнение от чуждите експерти, особено в случаите, когато у нас не се прилагат някои специфични генни или други терапии", каза и Наталия Маева, пациентски застъпник в Европейска Референтна Мрежа за белодробни заболявания (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата.

„Надяваме се на реакция от служебния министър на здравеопазването, защото това касае съдбата на хиляди пациенти. При условие, че се предоставя такъв прекрасен шанс, неприемливо е за мен държавата да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. И хората да не могат да се насочват към най-добрите центрове, където е събрано цялото познание за редки болести“, посочи още Маева.

Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни заболявания също заяви, че се надява смяната на правителството няма да повлияе на тези процеси. „Притеснени сме с приближаването на срока, че въобще някакви действия ще се предприемат. Официален отговор нямаме от институциите. Срокът трябва да бъде спазен и държавата трябва да номинира този компетентен орган. Това трябва да е самото МЗ“, каза тя.

„Необходимо е също да има яснота и прозрачност относно действията на МЗ и самите заинтересовани страни. Защото имам съмнения, че има едно затъмнение и недопускане на достигане до информация до пациентските организации и пациентски застъпници. Това за мен е неглижиране и едно статукво на определени заинтересовани страни, които не допускат действия на други пациентски организации. Много важно е също, че чрез ЕРМ се цели уеднаквяване на грижата към пациента. Оставайки назад, България допуска дискриминиране на тези хора по отношение на терапия, знания и клинични проучвания“ изтъкна Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични заболявания.

Д-р Стратиева каза още, че България, Люксембург и Малта са 3-те посочени от ЕК държави, които не участват в процеса по присъединяване на пълноправни членове на Европейските референтни мрежи в рамките на последната отворена покана от ЕК през 2019, която е приключила на 1 януари 2022 г. Понастоящем, България има само 7 експертни центъра от общо 1500 експертни центрове по редки болести в ЕС, които 7 центъра са част от само 5 от общо 24-те ЕРМ в различните 24 тематични области на редките болести.

Предстоящото съвместно действие  и предвидените директни грантове дават възможност България да преодолее някои от слабите си места в областта на редките болести с конкретни ползи за живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас, както и за здравните професионалисти, осъществяващи диагностична, лечебна и изследователска дейност.

Очакваните резултати от това съвместното действие са обмяната на най-добрите практики, конкретни предложения, указания, модели за доброто интегриране на Европейските референтни мрежи в здравните системи, в т.ч. добре дефинирани пътеки за пациентите, процеси за реферирането им до експертните центрове, формирането на национални мрежи по редки болести и развитието на указания за национални инструменти за телеконсултации, съвместими с развитите в ЕРМ системи за Клинично управление на пациентите.

Срокът на поканата към България за включване в съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи изтича на 1 септември. Министерството на здравеопазването трябва да номинира компетентна институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки болести и пациентски застъпници.

Целия разговор може да чуете тук.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
86*c

Гост 16.08.2022 13:05:38

Къде е ролята на МЗ, не може само НПО да реализират тези политики. В МЗ няма никаква експертиза по редките болести. Директорът на Лечебната дирекция в МЗ Бенишев е тотално НЕКОМПЕТЕНТЕН


Всичко за коронавируса
Още новини
Касата ще предложи договори за споделяне на риска с фармакомпаниите
29.09.2022 17:21:38 Невена Попова

Касата ще предложи договори за споделяне на риска с фармакомпаниите

„Експертите на НЗОК правят разчети, на базата на които може да се подготви предложение в бю ...

Безплатни прегледи за рак на гърдата в УМБАЛ „Света Марина“ - Варна през октомври
29.09.2022 17:13:20

Безплатни прегледи за рак на гърдата в УМБАЛ „Света Марина“ - Варна през октомври

За поредна година УМБАЛ „Света Марина“ - Варна се присъединява към инициативата за пр ...




Актуална тема
Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...