Все още не е изготвен регистърът на хората с редки болести. Това стана ясно от думите на Владимир Томов, председател на Асоциацията на редките болести, цитиран от БНТ. Той отбеляза, че страната ни има постижения в лечението на този тип заболявания – вече е готова нормативната уредба, която има за цел да създаде регистър на хората, засегнати от редки болести, както и да обозначи експертните центрове за лечението им.
„Всичко това до голяма степен поставя България на стабилна позиция по отношение на редките болести. За съжаление обаче всичките тези процеси продължат години наред и са много бавни”, подчерта Томов. Той цитира данни на СЗО, според които 5% от населението на ЕС е засегнато от редки заболявания. „Това означава една много голяма група хора, защото от проблема страдат и близките и семействата на заболелите”, допълни Томов. „За тях няма почивка, няма събота и неделя”, изтъкна той.
Според него проблем пред диагностиката и лечението на редките заболявания е липсата на комплексен подход. „Обикновено се акцентира на дадено лекарствено средство, а всъщност хората се нуждаят от рехабилитация, психилогична подкрепа, социална адаптация”, отбеляза той. Въпреки че НЗОК поема лечението на болните с редки заболявания, трудност пред тях е недостатъчната помощ по отношение именно на останалите им нужди. „Рехабилитация при някои заболявания, която е половината от цялото лечение, не се поема или се поема в такава степен, че всъщност не върши работа”, коментира той. Бъдещият регистър на засегнатите от редки болести ще внесе яснота и в тази насока, защото ще даде пълна картина за нуждите на болните, стана още ясно от думите му.
