7-годишният Радослав Енев е едно от децата на „Българската Коледа“. Семейството кандидатства за подпомагане в инициативата за четвърта година, като получените средства се използват за ежедневната рехабилитация, от която се нуждае детето, съобщи БНР.
„Радо е третото ми, най-малко момче. Той наистина е много интелигентно, напредничаво, находчиво дете, той няма специални образователни потребности. При него заболяването е спинална мускулна атрофия. Става дума за една изключителна мускулна слабост, която за жалост във времето прогресира – генетичен убиец номер едно на малки деца“, разказва майката на детето Ралица Енева.
Радослав е подложен на лечение и развитието на болестта е спряно.
„Слава Богу, появи се и първата терапия в света, одобрена за лечение на заболяването. Всъщност все още всички семейства в България се борят да имат достъп до терапията. Тя е изключително скъпа, няма подпомагане от държавата, а сега с този мораториум за новите лекарства и терапии – това също е много голям проблем за семействата. Радо имаше големия късмет да започне тази терапия в чужбина. Започнахме я като част от клинично изпитание, в последствие тя бе одобрена и от Европейската агенция по лекарства. При него регресът е спрян и започна да показва проява на нови сили, нови мускули в него се образуват... На четири месеца му се слагат дози от това лекарство в гръбначния стълб. Има добри знаци за подобрение.
Радо с нетърпение очаква Коледа. Родителите му пък са благодарни на „Българската Коледа“. „Покрай „Българската Коледа“ ни се случиха много хубави моменти. Това е много положително, което се случва в живота на Радо. Всички ние е хубаво да участваме в такива инициативи.
