!
Сряда, 24 Април 2024
28
февр
 

Седем от 13-те ни центъра за редки болести влизат в Европейските референтни мрежи

Изграждането на регистър на редките болести е първа стъпка към истинската персонифицирана медицина, каза проф. Хинков

Вторник, 28 Февруари 2017 | 15:08:25 Надежда Ненова


7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-м

7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Атанас Кундурджиев на пресконференция във връзка с Деня на редките болести, който се отбелязва днес.

Министерството на здравеопазването се е ангажирало да осигури комплексност, за да могат да бъдат обхванати всички, страдащи от редки заболявания, и същевременно диференциран подход, тъй като всеки болен се нуждае от специално отношение, информира той.

Зам.-министърът посочи като един от най-големите успехи на МЗ е скрининговите програми, като отбелязва, че от 2008 г. се прави специален скрининг на новородени за редки заболявания. За миналата година са обхванати всички новородени, информира д-р Кундурджиев и посочи, че на децата, при които е установено заболяване, може веднага да бъде започнато лечение. Прави се скрининг и на бременни жени, като само за миналата година, са обхванати повече от 24 500 жени или с 8% повече от 2015 година.

В България са създадени 13 експертни центъра за редки заболявания, като седем от тях са включени в Европейските референтни мрежи, на които ще бъде даден официален старт следващата седмица във Вилнюс, съобщи още той.

„Тези центрове са освен за лечение и проследяване на заболяванията, и за клинични изследвания. Страната ни е определена за Център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта фамилна амилоидна полиневропатия. България е на пето място в Европейския съюз по носители на заболяването, като най-засегнатите области от него са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 110 болни, установени са 100 носители, а 50 болни са на лечение“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център.

Заради необходимостта от клинични изследвания и мултидисциплинарно наблюдение експертните центрове се намират в тези университетски болници, които отговарят на всички изисквания. „Оценката, която получихме от одитната комисия на Европейските референтни мрежи, е по-висока от нашата собствена. До този момент само един център е получил отказ да бъде включен в мрежите“, каза още проф. Търнев.

Към този момент единственият проблем пред ефективната комуникация с центровете в Европейските референтни мрежи е липсата на електронно здравеопазване у нас. По този повод директорът на НЦОЗА проф. Христо Хинков обяви, че регистърът на редките болести у нас вече е в процес на изграждане и се очаква да бъде напълно готов след 30 април тази година. „Не трябва да се бърка регистърът за редки болести със списък със заболявания с кодове. Той ще бъде персонифициран и ще включва история на заболяването и проследяването му. За нуждите на статистиката обаче личните данни ще бъдат заличавани. Изграждането на регистъра е първата стъпка към истинската персонифицирана медицина“, каза проф. Хинков.

Денят на редките болести се чества за 10-та поредна година както у нас, така и в страните от ЕС. Инициативи за отбелязване на световния ден ще се проведат в повече от 17 града от цялата страна. Тази година той беше отбелязан с пускане на балони и вдигане на ръце в подкрепа на засегнатите пациенти едновременно в цяла Европа - в 12.00 ч. централно европейско време, 13 – българско.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
cpTU


Всичко за коронавируса
Още новини
И мобилната медицинска помощ бе одобрена от ресорната комисия
23.04.2024 18:04:09 Ирина Пекарева

И мобилната медицинска помощ бе одобрена от ресорната комисия

Създаването на система за мобилната медицинска помощ, оказвана на места, в които липсват както сп ...

Проф. Аргирова: До 1 година ще има ваксина срещу ХИВ
23.04.2024 17:47:29

Проф. Аргирова: До 1 година ще има ваксина срещу ХИВ

До една година ще има ваксина срещу ХИВ, стана ясно по време на шестнадесетото издание на Училище ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...