Вторник, 28 Юни 2022
28
февр
 

Седем от 13-те ни центъра за редки болести влизат в Европейските референтни мрежи

Изграждането на регистър на редките болести е първа стъпка към истинската персонифицирана медицина, каза проф. Хинков

Вторник, 28 Февруари 2017 | 15:08:25 Надежда Ненова


7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-м

7000 са редките болести в света, а само за около 200 от тях има специфично лечение. Това каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Атанас Кундурджиев на пресконференция във връзка с Деня на редките болести, който се отбелязва днес.

Министерството на здравеопазването се е ангажирало да осигури комплексност, за да могат да бъдат обхванати всички, страдащи от редки заболявания, и същевременно диференциран подход, тъй като всеки болен се нуждае от специално отношение, информира той.

Зам.-министърът посочи като един от най-големите успехи на МЗ е скрининговите програми, като отбелязва, че от 2008 г. се прави специален скрининг на новородени за редки заболявания. За миналата година са обхванати всички новородени, информира д-р Кундурджиев и посочи, че на децата, при които е установено заболяване, може веднага да бъде започнато лечение. Прави се скрининг и на бременни жени, като само за миналата година, са обхванати повече от 24 500 жени или с 8% повече от 2015 година.

В България са създадени 13 експертни центъра за редки заболявания, като седем от тях са включени в Европейските референтни мрежи, на които ще бъде даден официален старт следващата седмица във Вилнюс, съобщи още той.

„Тези центрове са освен за лечение и проследяване на заболяванията, и за клинични изследвания. Страната ни е определена за Център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта фамилна амилоидна полиневропатия. България е на пето място в Европейския съюз по носители на заболяването, като най-засегнатите области от него са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 110 болни, установени са 100 носители, а 50 болни са на лечение“, каза проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център.

Заради необходимостта от клинични изследвания и мултидисциплинарно наблюдение експертните центрове се намират в тези университетски болници, които отговарят на всички изисквания. „Оценката, която получихме от одитната комисия на Европейските референтни мрежи, е по-висока от нашата собствена. До този момент само един център е получил отказ да бъде включен в мрежите“, каза още проф. Търнев.

Към този момент единственият проблем пред ефективната комуникация с центровете в Европейските референтни мрежи е липсата на електронно здравеопазване у нас. По този повод директорът на НЦОЗА проф. Христо Хинков обяви, че регистърът на редките болести у нас вече е в процес на изграждане и се очаква да бъде напълно готов след 30 април тази година. „Не трябва да се бърка регистърът за редки болести със списък със заболявания с кодове. Той ще бъде персонифициран и ще включва история на заболяването и проследяването му. За нуждите на статистиката обаче личните данни ще бъдат заличавани. Изграждането на регистъра е първата стъпка към истинската персонифицирана медицина“, каза проф. Хинков.

Денят на редките болести се чества за 10-та поредна година както у нас, така и в страните от ЕС. Инициативи за отбелязване на световния ден ще се проведат в повече от 17 града от цялата страна. Тази година той беше отбелязан с пускане на балони и вдигане на ръце в подкрепа на засегнатите пациенти едновременно в цяла Европа - в 12.00 ч. централно европейско време, 13 – българско.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
4y*p


Всичко за коронавируса
Още новини
Директори на болници: Драматична липса на кадри, медиците дотират лечението на пациентите
28.06.2022 10:59:05

Директори на болници: Драматична липса на кадри, медиците дотират лечението на пациентите

За втора поредна година област Добрич се нарежда на предпоследно място в страната по лекари на гл ...

Началникът на филиала на ЦСМП в Горна Оряховица: Все по-трудно ми става да поддържам три екипа
28.06.2022 10:19:04

Началникът на филиала на ЦСМП в Горна Оряховица: Все по-трудно ми става да поддържам три екипа

„Филиалът на „Спешна помощ“ в Горна Оряховица работи при мизерни условия и е в ...




Актуална тема
Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...