!
Вторник, 16 Юли 2024
22
ноем
 

„Александровска“ ще представлява България при създаването на международен регистър за ангиодем

Вторник, 22 Ноември 2016 | 15:08:25


Експерти от 29 страни обединяват усилия по създаването на единен международен регистър за болните

Експерти от 29 страни обединяват усилия по създаването на единен международен регистър за болните от наследствен ангиоедем. България е представлявана от Клиниката по алергология на „Александровска“ болница, съобщиха от лечебното заведение.

Ангиодемът е рядко генетично заболяване с честота около 1:50-75 000 души. По данни на Клиниката по алергология в „Александровска” в България честотата е 1:109 000.

Ангиоедемът представлява оток на по-дълбоките слоеве на кожата, поради натрупване на течност, който може бързо да прогресира и да застраши живота на пациента. Често засяга горните дихателни пътища, шията, лицето, гениталиите.

В България диагностицираните са 65 души от 23 фамилии – 40 българи и 25 роми. Специалистите са на мнение, че вероятно броят на засегнатите е два пъти по-голям, но поради спецификата на заболяването и поради известни прилики с алергичните заболявания, голям брой пациенти не са диагностицирани или са погрешно лекувани за други заболявания, което често завършва фатално за тях.

Първият пациент с ангиоедем у нас е диагностициран от проф. Божко Божков през 1973г. в Клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска”. Тогава изследванията на кръвта са изпратени във Великобритания.

През 1995г. доц. Мария Стаевска, завеждащ Отделението по имунопатология в клиниката, реализира първите генетични изследвания (около 2000). Тя е работила по този проект в Института „Луи Пастьор”, Париж и в момента координира два действащи международни проекта за генетични изследвания на българските пациенти, които Клиниката по алергология изпълнява в партньорство с Гърция и Словения.

Клиниката в „Александровска” е единствения център в страната, в който по клинична пътека се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациентите с наследствен ангиоедем и от 44 години се води регистър на заболелите. Българската страна на форума ще бъде представлявана от двама нейни специалисти - доц. Мария Стаевска и д-р Анна Валериева, инициатори първата среща на обединението да се проведе у нас.

Инициативата по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) - един от най-известните учени и изследователи в Европа и света в сферата на ангиоедема, автор на международния консенсус за лечение и диагностика на заболяването. Първоначално идеята му включвала участието на страните от Европа, но към нея бързо проявяват интерес и експерти от Канада, Мексико, Колумбия и др.

По време на срещата всички участници ще бъдат обучени за работа с иновативен софтуер - виртуален облак, който ще гарантира сигурността на пациентските данни, които ще постъпват в него от цял свят. Така експертите от областта ще могат да проследяват редица показатели като ефективност на лечението, усложнения, настъпили в резултат на допълнителни терапии, ще могат да планират разходи и др. Окрупняването на данните от различните страни ще спомогне за по-добрата представа за болестта на глобално ниво и за научни цели на хората, ангажирани с проблема. Специалистите очакват в дейността на регистъра скоро да се включат учени от още много страни.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Kfa8


Всичко за коронавируса
Още новини
Нито един нов случай на морбили за миналата седмица
15.07.2024 17:22:41

Нито един нов случай на морбили за миналата седмица

След пет поредни седмици на регистриране на нови случаи на морбили у нас, за миналата седмица не ...

Психолог помага на пациентите в горнооряховската болница
15.07.2024 16:59:16

Психолог помага на пациентите в горнооряховската болница

От два месеца в болницата в Горна Оряховица има назначен психолог, който оказва подкрепа на пацие ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...