За първи път в България беше оперирано дете с булозна епидермолиза („пеперудено дете“) в Университетската спешна болница „Пирогов". Оперативната интервенция на двете му ръчки беше съвместно реализирана от екип на Клиника по изгаряне и пластично-възстановителна хирургия в „Пирогов“ и доц. д-р Пейдж Фокс от Станфорд (Stanford Medicine, САЩ) с партньорството на ЕБ ДЕБРА България. Целта на операцията е функционалният резултат и качеството на живот на пациента да се подобрят в пъти. Към момента момченцето вече е изписано и се възстановява в семейна среда. Предстои му рехабилитация, съобщават от лечебното заведение
„Операцията беше част от специализиран семинар, обмяна на опит и професионални дискусии, които се проведоха в продължение на два дни в УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов".
Първият ден беше посветен на теоретична дискусия между доц. Фокс, български и сръбските хирурзи и дерматолози от университетски клиники. След активната обмяна на опит за най-новите международни практики .през втория ден се състоя практическа част – оперативна намеса при пациент с дистрофична булозна епидермолиза. Интервенцията извърши българския екип на Клиниката по изгаряния и пластична хирургия в „Пирогов" в тясно сътрудничество и с консултативното участие на доц. Фокс. Операцията се предаваше на живо и беше наблюдавана в реално време от присъстващите специалисти.
Станфорд (Stanford Medicine, САЩ) е институция, която традиционно се нарежда сред световните лидери в медицината и в частност в хирургията. А доц. д-р Пейдж Фокс е пластичен и реконструктивен хирург с дългогодишен опит в сложните реконструктивни операции на меки тъкани и периферни нерви. Тя е сред водещите специалисти в болницата.
„Гостуването на доц. д-р Пейдж Фокс е знаково за общността на хората с булозна епидермолиза. То подчертава значението на специализираните хирургични интервенции за лечение на срастванията и деформациите и за реалното подобряване на качеството на живот на засегнатите пациенти в България“, споделиха родителите на оперираното момченце.
Булозната епидермолиза е рядко наследствено заболяване, при което кожата и лигавиците са изключително крехки и лесно се образуват болезнени мехури и рани, поради което засегнатите деца често са наричани „пеперудени деца". В по-тежките форми това води до деформации на ръцете и краката, сраствания на пръстите (псевдосиндактилия) и значително инвалидизиране. В този контекст високоспециализираната хирургична и реконструктивна помощ, основана на съвременни подходи и мултидисциплинарен екип, е ключова за запазване на функцията и възможно най-голяма автономност на пациентите.
Посещението на доц. д-р Пейдж Фокс в болница „Пирогов“ е осъществено благодарение на активната роля на пациентската организация. То даде възможност за споделяне на опит по конкретни клинични случаи и обсъждане на съвременни хирургични стратегии. Този обмен подпомага българските екипи в усилията им да прилагат в практиката си актуалните международни стандарти. Установеният пряк контакт и успешното домакинство на тази визита отварят врати за бъдещи съвместни проекти, които да осигурят на пациентите с това рядко заболяване достъп до подкрепа и лечение от специалисти на най-високо международно ниво.
Повече информация и подкрепа за семействата, живеещи с булозна епидермолиза, можете да намерите на сайта на пациентската организация EB DEBRA Bulgaria.
снимка: УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов
