Няколко години подред световната общност от лекари и пациенти отбелязва Деня за борба с епилепсията, с което иска да алармира, че стигмата в обществото около епилепсията е огромна в цял свят.
„Стигматизирането е един от основните проблеми. Искаме тези хора да бъдат равноправни в обществото, да имат равни шансове, но когато те не могат да бъдат в детската градина, в училище, в университет, на работното място, което те харесват – естествено, с условията, които трябва да им се предложат, няма как да кажем, че всичко останало е доста по-важно: това е огромната част от живота както на семейството, така и на човека, който е с епилепсия“, коментира пред Bulgaria ON AIR председателят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия Веска Събева във връзка с наскоро отбелязания Ден за борба с епилепсията и петгодишен рожден ден на Дневния център за деца с епилепсия в София „Безброй чудеса“.
„Стараем се при нас тези деца да живеят възможно най-щастливо“, сподели на свой ред директорката на Дневния център Мария Гергова. Тя коментира, че голяма част от децата се водят на индивидуална форма на обучение в училище, но в действителност учат в Дневния център или прекарват в училище по 2-3 часа на ден. При това тази възможност имат само децата в София, тъй като Дневният център е единствен в страната, подчерта Гергова. „Другите деца си стоят вкъщи“, отбеляза тя.
Нормално е човек да се опитва да избяга от това, което го травмира, но в крайна сметка системата трябва да е направена така, че да няма право на отказ, смята Веска Събева. „Щом като един директор има правото да каже, че това дете не може да бъде в това училище, или да обвини родителя, че той е изключително амбициозен, за да поиска детето му да влезе в нормална, естествена среда – виждате, че мисленето е от голямо значение“, коментира тя и добави, че всъщност тези деца имат способности, които трябва да бъдат развивани, а не да се акцентира върху заболяването им.
От думите й стана ясно още, че не само педагозите, а дори и медицинският персонал в повечето училища и детски градини не е подготвен да откликне на нуждите на дете с епилепсия. За това обаче огромна роля играе директорът на съответното детско заведение, посочи Събева и даде пример с директори, които търсят представители на Асоциацията, за да помагат в обучението на персонала на училищата.
Още по-тежка е ситуацията при възрастните с епилепсия, тъй като те осъзнават стигмата и започват да крият заболяването си. Това в известна степен задълбочава проблема с работното място, тъй като хората се опасяват от негативна реакция и не съобщават на работодателя и колегите си за проблема, а ако той бъде разкрит, започва търсене на нова работа. Стигмата води до това, че хората с епилепсия не желаят да минат през освидетелстване в ТЕЛК, тъй като след получаване на ТЕЛК решение се изпраща уведомление до работодателя за заболяването. „Като се уведоми работодателят, той вече знае твоята диагноза. И ако не твоите колеги, твоят работодател може да намери начин как да ти посочи вратата“, коментира Събева.
Тези, които имат интелектуални дефицити, след изписването си от Дневния център пък няма къде да отидат. „Те нямат общност, остават затворени в домовете си“, каза Веска Събева и посочи, че по тази причина Асоциацията се бори за създаването на още центрове. „Защото тази грижа е за да дадем шансове на тези хора да продължат да живеят, но да живеят истински, пълноценно“, обясни тя.
