Петък, 03 Април 2020
28
февр
 

Десетки балони полетяха в знак на солидарност с хората с редки болести

Сряда, 28 Февруари 2018 | 15:33:12


Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, лип

Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България. По темата изразиха становища представители на НС, НЦОЗА, на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

От 2016 г. в УМБАЛ „Александровска“ функционират три експертни центъра за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редки заболявания. Техните ръководители изтъкнаха като общ проблем неосведомеността на обществото и на лекарите от други специалности, включително общопрактикуващите лекари, относно разпознаването на редките болести. Преди да бъде поставена диагнозата, пациентите, страдащи от рядка болест, често се преглеждат от много и различни специалисти, но остават без лечение. Крайният резултат е влошаване на състоянието на пациента, разхищение на здравни ресурси и чувство за безпомощност у всички.

Друг нерешен проблем е липсата на актуализация на списъка на редките болести повече от две години, което е сериозна бариера за създаването на нови експертни центрове по редки болести. Освен това, в списъка не са включени заболявания, за които вече са създадени експертни центрове. Актуализирането на Списъка се изисква с оглед включването и оптималното участие на експертни центрове от България в Европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът на български експертни центрове до тези мрежи ще даде възможности за европейско финансиране на дейности като подобряването на диагностиката и предоставянето на висококачествено, достъпно и икономически ефективно здравно обслужване за всички пациенти със здравословно състояние, изискващо особен обем от експертни знания и умения в области на медицината, в които тези експертни знания и умения са рядкост.

Въпрос без отговор до момента е поддържането на регистрите - времеемка и трудоемка дейност, за която експертните центрове нямат никаква техническа или финансова подкрепа от държавните институции, бе отбелязано на пресконференцията. Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и от тогава не е актуализирана, което възпрепятства сериозно функционирането и финансовото състояние на експертните центрове. Институциите все още нямат адекватна реакция по отношение на отправените от Комисията по редки болести въпроси и препоръки.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
SZ4Q


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Д-р Даниела Дариткова е с положителна проба за COVID-19
02.04.2020 19:04:59

Д-р Даниела Дариткова е с положителна проба за COVID-19

Председателят на парламентарната група на ГЕРБ и на здравната комисия д-р Даниела Дариткова е с п ...

Подписан е договора за изграждане на детската болница
02.04.2020 18:44:51

Подписан е договора за изграждане на детската болница

Министърът на здравеопазването Кирил Ананиев подписа договор с обединение  ДЗЗД „ДЕТСК ...




Актуална тема
Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...