Четвъртък, 29 Октомври 2020
28
февр
 

Десетки балони полетяха в знак на солидарност с хората с редки болести

Сряда, 28 Февруари 2018 | 15:33:12


Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, лип

Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България. По темата изразиха становища представители на НС, НЦОЗА, на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

От 2016 г. в УМБАЛ „Александровска“ функционират три експертни центъра за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редки заболявания. Техните ръководители изтъкнаха като общ проблем неосведомеността на обществото и на лекарите от други специалности, включително общопрактикуващите лекари, относно разпознаването на редките болести. Преди да бъде поставена диагнозата, пациентите, страдащи от рядка болест, често се преглеждат от много и различни специалисти, но остават без лечение. Крайният резултат е влошаване на състоянието на пациента, разхищение на здравни ресурси и чувство за безпомощност у всички.

Друг нерешен проблем е липсата на актуализация на списъка на редките болести повече от две години, което е сериозна бариера за създаването на нови експертни центрове по редки болести. Освен това, в списъка не са включени заболявания, за които вече са създадени експертни центрове. Актуализирането на Списъка се изисква с оглед включването и оптималното участие на експертни центрове от България в Европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът на български експертни центрове до тези мрежи ще даде възможности за европейско финансиране на дейности като подобряването на диагностиката и предоставянето на висококачествено, достъпно и икономически ефективно здравно обслужване за всички пациенти със здравословно състояние, изискващо особен обем от експертни знания и умения в области на медицината, в които тези експертни знания и умения са рядкост.

Въпрос без отговор до момента е поддържането на регистрите - времеемка и трудоемка дейност, за която експертните центрове нямат никаква техническа или финансова подкрепа от държавните институции, бе отбелязано на пресконференцията. Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и от тогава не е актуализирана, което възпрепятства сериозно функционирането и финансовото състояние на експертните центрове. Институциите все още нямат адекватна реакция по отношение на отправените от Комисията по редки болести въпроси и препоръки.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
bucU


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Учени медици от БАН: Подкрепяме политиката на МЗ и НОЩ за ограничаване на COVID-19
28.10.2020 17:21:21

Учени медици от БАН: Подкрепяме политиката на МЗ и НОЩ за ограничаване на COVID-19

„Спазването на всички мерки, които досега активно се предлагат у нас, е единствената възмож ...

Увеличават заплатите на служителите в НЗОК, работещи на първа линия
28.10.2020 17:01:19

Увеличават заплатите на служителите в НЗОК, работещи на първа линия

НЗОК ще увеличи заплатите на служителите си, които са натоварени с дейности по овладяване на панд ...




Актуална тема
За философията на нашенеца и умората от коронакризата
19.10.2020 17:11:09 Невена Попова

За философията на нашенеца и умората от коронакризата

Днес е денят, отреден в календара за празник на българските лекари. По зла ирония на съдбата обач ...

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията
16.09.2020 17:34:26 Невена Попова

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията

Вече половин година светът живее под знака на пандемията COVID-19. Милиони преобърнати човешки съ ...

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...