Сряда, 14 Април 2021
28
февр
 

Десетки балони полетяха в знак на солидарност с хората с редки болести

Сряда, 28 Февруари 2018 | 15:33:12


Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, лип

Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България. По темата изразиха становища представители на НС, НЦОЗА, на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

От 2016 г. в УМБАЛ „Александровска“ функционират три експертни центъра за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редки заболявания. Техните ръководители изтъкнаха като общ проблем неосведомеността на обществото и на лекарите от други специалности, включително общопрактикуващите лекари, относно разпознаването на редките болести. Преди да бъде поставена диагнозата, пациентите, страдащи от рядка болест, често се преглеждат от много и различни специалисти, но остават без лечение. Крайният резултат е влошаване на състоянието на пациента, разхищение на здравни ресурси и чувство за безпомощност у всички.

Друг нерешен проблем е липсата на актуализация на списъка на редките болести повече от две години, което е сериозна бариера за създаването на нови експертни центрове по редки болести. Освен това, в списъка не са включени заболявания, за които вече са създадени експертни центрове. Актуализирането на Списъка се изисква с оглед включването и оптималното участие на експертни центрове от България в Европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът на български експертни центрове до тези мрежи ще даде възможности за европейско финансиране на дейности като подобряването на диагностиката и предоставянето на висококачествено, достъпно и икономически ефективно здравно обслужване за всички пациенти със здравословно състояние, изискващо особен обем от експертни знания и умения в области на медицината, в които тези експертни знания и умения са рядкост.

Въпрос без отговор до момента е поддържането на регистрите - времеемка и трудоемка дейност, за която експертните центрове нямат никаква техническа или финансова подкрепа от държавните институции, бе отбелязано на пресконференцията. Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и от тогава не е актуализирана, което възпрепятства сериозно функционирането и финансовото състояние на експертните центрове. Институциите все още нямат адекватна реакция по отношение на отправените от Комисията по редки болести въпроси и препоръки.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
hagV


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Борисов: Една по една ваксините биват опорочавани
14.04.2021 10:47:33

Борисов: Една по една ваксините биват опорочавани

„За съжаление, дали е търговска война или не, има кой да каже, но една по една ваксините би ...

Проф. Кантарджиев: До седмица-две ще стане ясно дали AstraZeneca може да се комбинира с друга ваксина
14.04.2021 10:19:36

Проф. Кантарджиев: До седмица-две ще стане ясно дали AstraZeneca може да се комбинира с друга ваксина

До седмица-две ще стане ясно дали ваксината на AstraZeneca може да се комбинира с друг вид ваксин ...




Актуална тема
Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...