Петък, 19 Юли 2019
28
февр
 

Десетки балони полетяха в знак на солидарност с хората с редки болести

Сряда, 28 Февруари 2018 | 15:33:12


Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, лип

Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България. По темата изразиха становища представители на НС, НЦОЗА, на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

От 2016 г. в УМБАЛ „Александровска“ функционират три експертни центъра за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редки заболявания. Техните ръководители изтъкнаха като общ проблем неосведомеността на обществото и на лекарите от други специалности, включително общопрактикуващите лекари, относно разпознаването на редките болести. Преди да бъде поставена диагнозата, пациентите, страдащи от рядка болест, често се преглеждат от много и различни специалисти, но остават без лечение. Крайният резултат е влошаване на състоянието на пациента, разхищение на здравни ресурси и чувство за безпомощност у всички.

Друг нерешен проблем е липсата на актуализация на списъка на редките болести повече от две години, което е сериозна бариера за създаването на нови експертни центрове по редки болести. Освен това, в списъка не са включени заболявания, за които вече са създадени експертни центрове. Актуализирането на Списъка се изисква с оглед включването и оптималното участие на експертни центрове от България в Европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът на български експертни центрове до тези мрежи ще даде възможности за европейско финансиране на дейности като подобряването на диагностиката и предоставянето на висококачествено, достъпно и икономически ефективно здравно обслужване за всички пациенти със здравословно състояние, изискващо особен обем от експертни знания и умения в области на медицината, в които тези експертни знания и умения са рядкост.

Въпрос без отговор до момента е поддържането на регистрите - времеемка и трудоемка дейност, за която експертните центрове нямат никаква техническа или финансова подкрепа от държавните институции, бе отбелязано на пресконференцията. Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и от тогава не е актуализирана, което възпрепятства сериозно функционирането и финансовото състояние на експертните центрове. Институциите все още нямат адекватна реакция по отношение на отправените от Комисията по редки болести въпроси и препоръки.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
C7@u


Още новини
Ремонтират отделение в Гоце Делчев по общ проект с болницата в Щип
19.07.2019 14:20:00

Ремонтират отделение в Гоце Делчев по общ проект с болницата в Щип

Вътрешното отделение на МБАЛ „Иван Скендеров“- Гоце Делчев ще бъде ремонтирано по тра ...

Спасеният от лекари от две болници анестезиолог: Вече съм добре
19.07.2019 13:16:30

Спасеният от лекари от две болници анестезиолог: Вече съм добре

„Вече съм добре. Около 10 дни не ми беше добре. Търсих причините другаде, а не там, където ...




Актуална тема
Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява
27.08.2018 17:07:48 Надежда Ненова

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява

Смъртта на 33-годишната родилка Ренета Томова в Сливенската болница отново отвори дебата за лекар ...