Четвъртък, 28 Октомври 2021
28
февр
 

Десетки балони полетяха в знак на солидарност с хората с редки болести

Сряда, 28 Февруари 2018 | 15:33:12


Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, лип

Днес, по повод Световния ден на редките болести – 29 февруари, на пресконференция в УМБАЛ „Александровска“  бяха представени достиженията и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове в лечебното заведение, липсата на медикаменти и недофинансирането на редките болести в България. По темата изразиха становища представители на НС, НЦОЗА, на асоциации, свързани с редките болести, експерти и пациентски организации.

От 2016 г. в УМБАЛ „Александровска“ функционират три експертни центъра за диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на редки заболявания. Техните ръководители изтъкнаха като общ проблем неосведомеността на обществото и на лекарите от други специалности, включително общопрактикуващите лекари, относно разпознаването на редките болести. Преди да бъде поставена диагнозата, пациентите, страдащи от рядка болест, често се преглеждат от много и различни специалисти, но остават без лечение. Крайният резултат е влошаване на състоянието на пациента, разхищение на здравни ресурси и чувство за безпомощност у всички.

Друг нерешен проблем е липсата на актуализация на списъка на редките болести повече от две години, което е сериозна бариера за създаването на нови експертни центрове по редки болести. Освен това, в списъка не са включени заболявания, за които вече са създадени експертни центрове. Актуализирането на Списъка се изисква с оглед включването и оптималното участие на експертни центрове от България в Европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът на български експертни центрове до тези мрежи ще даде възможности за европейско финансиране на дейности като подобряването на диагностиката и предоставянето на висококачествено, достъпно и икономически ефективно здравно обслужване за всички пациенти със здравословно състояние, изискващо особен обем от експертни знания и умения в области на медицината, в които тези експертни знания и умения са рядкост.

Въпрос без отговор до момента е поддържането на регистрите - времеемка и трудоемка дейност, за която експертните центрове нямат никаква техническа или финансова подкрепа от държавните институции, бе отбелязано на пресконференцията. Националната програма за редки болести приключи през 2013 г. и от тогава не е актуализирана, което възпрепятства сериозно функционирането и финансовото състояние на експертните центрове. Институциите все още нямат адекватна реакция по отношение на отправените от Комисията по редки болести въпроси и препоръки.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
9fsX


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Ограничават плановата дейност и разкриват още 50 интензивни легла в София
27.10.2021 20:35:20

Ограничават плановата дейност и разкриват още 50 интензивни легла в София

До дни предстои плановият прием и плановата оперативна дейност в София да бъдат временно ограниче ...

Държавният глава на тържество на МУ - Пловдив за Деня на будителите
27.10.2021 17:26:52

Държавният глава на тържество на МУ - Пловдив за Деня на будителите

На 28 октомври Медицинският университет – Пловдив ще отбележи 1-ви ноември – Ден на н ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...