Водещи специалисти от страната и над 50 представители на засегнати семейства ще се съберат във Варна тази година, за да дискутират важни за общността въпроси, свързани с актуални и бъдещи терапии за Болестта на Хънтингтън. Събитието ще се проведе от 7 до 9 юни в Хотел Романс Сплендид Варна.
Черноморския регион се счита за епидемиологичен за заболяването в България, поради изключително големия брой засегнати семейства.
Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.
Събитието е инициирано и организирано от Българска Хънтингтън Асоциация, и ще започне на 7 юни от 11:00 часа.
„Идеята за събитието е да сплотим общността и предоставим достъп до информация и помощ на българските семейства. Така създаваме и предпоставка за бъдещи сътрудничества между имащите интерес в областта специалисти в България, които ще бъдат от голяма полза за българските пациенти. Идеята на събитието е свързана и с възможността на провеждане на индивидуални консултации на засегнатите, с които да могат да си изяснят належащи за тях въпроси и да получат професионален съвет от български и световни специалисти. Цялостната визия е да запазим и разширим тази инициатива, като всяка година включваме все повече участници от различни части на България, както и да обогатяваме темите на форума, като обхванем цялостната мултидисциплинарна грижа, необходима на засегнатите. Сплотяването на българската общност и обмена на опит и информация, е ключово за успешното управление на болестта и последствията от нея, както и на повишаване на качеството на живот на засегнатите в България“ – сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.
Пълната програма на събитието можете да видите тук.
