Първата Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве (бивш Център по хигиена), съобщиха организаторите на събитието от Експертния център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Срещата е организирана в партньорство с Европейската мрежа по порфирии.
За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.
Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Ще бъдат представени доклади, въпроси и отговори от експертите по порфирия от водещи европейски страни. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.
Участието в събитието е безплатно, но е необходима предварителна регистрация до 30.05.2019 г. на тел. 0888 713 228 – доц. Анета Иванова, ръководител на Експертния център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ или тел. 0882 57 97 71 - Моника Николова, Връзки с обществеността, УМБАЛ „Св. Иван Рилски.
Порфирията е сравнително рядко, но социално значимо заболяване, тъй като поразява предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Предава се и на поколението. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в не редки случаи и до смърт.
