!
Вторник, 19 Март 2024
06
апр
 

Международна среща за обучение на пациенти с порфирия ще се състои в София

Събота, 06 Април 2019 | 09:51:28


Първата Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве (бивш Център по хигиена), съобщиха организаторите на събитието от Е

Първата Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве (бивш Център по хигиена), съобщиха организаторите на събитието от Експертния център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Срещата е организирана в партньорство с Европейската мрежа по порфирии.   

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Ще бъдат представени доклади, въпроси и отговори от  експертите по порфирия от водещи европейски страни. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.

Участието в събитието е безплатно, но е необходима предварителна регистрация до 30.05.2019 г. на тел. 0888 713 228 – доц. Анета Иванова, ръководител на Експертния център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ или тел. 0882 57 97 71 - Моника Николова, Връзки с обществеността, УМБАЛ „Св. Иван Рилски.

Порфирията е сравнително рядко, но социално значимо заболяване, тъй като поразява предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Предава се и на поколението. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в не редки случаи и до смърт.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
QtjL


Всичко за коронавируса
Още новини
Първото дежурство на медицинския хеликоптер ще е идния месец
18.03.2024 17:21:33

Първото дежурство на медицинския хеликоптер ще е идния месец

Първото дежурство на медицинския хеликоптер ще е след началото на април. Това съобщи зам.-министъ ...

Безплатни консултации за рак на дебелото черво в ИСУЛ
18.03.2024 16:59:18

Безплатни консултации за рак на дебелото черво в ИСУЛ

Безплатни консултации за колоректален карцином организира Клиниката по гастроентерология на УМБАЛ ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...