В момента се подготвя откриването на втори дневен център за деца с епилепсия, който ще заработи в Търговище. Предвижда се в София да има и още един, който е във фаза на проектиране. Това съобщи при откриването на научна конференция по проблемите на заболяването Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Форумът бе посветен на 25-та годишнина от основаването на организацията.
„Най-важното е, че в обществото се заговори за епилепсията и за проблемите на хората с епилепсия“, посочи председателката на АРДЕ.
Лектори на конференцията бяха доц. Росен Калпачки - началник на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Света Анна“ в София, проф. Венета Божинова от Детската неврологична клиника в УМБАЛ „Св. Наум“ и доц. Екатерина Витева от Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив.
Доц. Росен Калпачки обясни защо близо четири десетилетия се е смятало, че ваксината за коклюш отключва епилепсия. „Оказа се, че една от формите на епилепсията – Синдромът на Драве – се отключва при всяко повишаване на температурата. Децата, които носят този ген, отключват заболяването независимо по какъв повод вдигат температура. Затова и някои деца са изявили този вид епилепсия след ваксиниране за коклюш, когато като страничен ефект се явява фебрилитет. Науката вече е наясно с този факт, затова на такива деца се препоръчва след ваксинация да приемат антипиретици. Днес вече във всички ръководства за епилепсия се препоръчва децата да се ваксинират, включително и за сезонния грип, и за COVID. При това ваксината срещу COVID се понася много добре и от деца със синдром на Драве“, коментира доц. Калпачки.
На причините, клиничната изява и лечението на детските епилептични енцефалопатии, включително и с най-новите лекарства, се спря проф. Венета Божинова.
„В България не са регистрирани 9 от новосъздадените и вече утвърдени в практиката по света антиепилептични лекарства. Проблем е също, че вече регистрирани у нас лекарства периодично изчезват в една или друга своя форма и пациентите са принудени да ги търсят из аптеки в цяла България или в чужбина. А когато медикаментът изчезне окончателно от българския пазар, замяната с нов отнема много време и влошава състоянието на пациентите. Липсва механизъм, с който да ни се съобщава навреме кои лекарства се изтеглят от пазара, за да ги заменим с други“, посочи тя.
Липсват дори лекарствени форми за венозно, ректално и орално-лигавично приложение, които се прилагат в условията на спешност, допълни специалистката.
Друг голям проблем според доц. Витева е неефективното проследяване на пациентите от личните лекари, тъй като те не могат да правят на няколко месеца ЕЕГ и да променят терапията. Също така невролозите в много градове не искат да диспансеризират пациенти с епилепсия, тъй като това им отнема много време.
„Тридневната клинична пътека за епилепсия №62 в болниците е крайно недостатъчна, за да се проследи ефектът от новоназначена терапия на дете или възрастен с епилепсия“, категорична бе доц. Витева.
Тримата невролози получиха плакет и грамота за социална ангажираност и съпричастие към каузата на АРДЕ.