В навечерието на Международния ден на Синдрома на Драве – 23 юни, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) проведе отворено събитие в Южния парк в София с мисията да информира за проблемите на хората с тази рядка и тежка форма на епилепсия и на техните семейства. Събитието е част от информационната кампания „Глас за Драве“, която АРДЕ организира през юни с подкрепата на Портал на пациента.
Картини, нарисувани от деца с епилепсия, бяха изложени в парковото пространство до езерото в Южния парк. На специален щанд се раздаваха информационни материали и стикери. За най-малките посетители бе отворен творчески кът за рисуване. Майстори на бодиарта превръщаха лицата на желаещите хлапета в приказни герои с помощта на четка и бои. В обособената фото зона всеки минувач имаше възможност да се снима в подкрепа на хората със Синдром на Драве и да научи повече за техния живот и проблеми, разказват организаторите.
Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове припадъци и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (5 до 10%) той се наследява от родител.
Честотата на заболяването е от 1 на 15 700 до 1 на 40 900 души. Ето защо тази рядка форма на епилепсия може да бъде погрешно диагностицирана и да не бъде адекватно лекувана. Но дори и при 90% от диагностицираните епилептичните пристъпи не са добре контролирани. Овладяването на пристъпите е критично важно за нормалното развитие на детето със Синдром на Драве. В противен случай многото гърчове водят до интелектуален и двигателен дефицит.
Синдромът продължава през целия живот и снижава значително качеството на живот както на болните, така и на техните семейства. Хората със Синдром на Драве имат повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от 5 минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата със синдрома не достигат до пълнолетие.
„Хората със Синдром на Драве са малко. Но всички в семействата им страдат изключително много. Обикновено забравяме, че дори само един човек да е с тежко заболяване, това променя неблагоприятно живота на всички негови близки – майка и баща, баби, дядовци, братя и сестри, лели, чичовци, цялата фамилия. Затова ние от АРДЕ се стремим да дадем повече информация за проблемите на хората със синдрома на Драве и да обясним, че когато заболяването бъде контролирано с правилната терапия, това ще даде шанс за развитие на детето и ще повиши качеството на живот на всички в семейството“, обясни на присъстващите в Южния парк Веска Събева – председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).
Статистика от въздействието на Синдрома на Драве върху семейството и болногледачите показва:
• 81% от родителите болногледачи спират да работят заради тяхната грижа и отговорност към болния със Синдром на Драве.
• 35% от родителите, братята и сестрите на болния споделят, че са лекувани от клинична депресия.
• 66% от болногледачите страдат от депресия поради опустошителната природа на Синдрома на Драве.
• 58% от братята и сестрите на възраст 9-12 са притеснени или уплашени, когато техният брат или сестра има припадък.
• 74% от болногледачите съобщават за неблагоприятно емоционалното въздействие върху братята и сестрите на деца със Синдром на Драве.
• 79% от братята и сестрите на 9 – 12 г. се страхуват, че техният брат или сестра с болестта може да умре внезапно.
„Не е толкова просто да се диагностицират епилепсиите. Когато обаче има сякаш непровокирани от нищо пристъпи, които търпят развитие – стават по-продължителни, зачестяват, променят се по вид, тогава мислим за специфична епилепсия, че се касае за по-сложно заболяване, а не за еднократен пристъп или два пристъпа на фона на висока температура“, обясни неврологът – специалист по епилепсии – д-р Филип Алексиев.
Той подчерта също, че съществува огромен проблем с лекарствата за епилепсия, че невролозите разполагат с малко противоепилептични медикаменти, включително и за лечението на тежките епилептични синдроми, при които повече отвсякъде са нужни прицелни лекарства за овладяване на пристъпите.
„Колкото и писма да напишем, според всеки министър на здравеопазването наличните в момента препарати за епилепсия са достатъчни. Но те не са подходящи за всяко дете и пълнолетен с епилепсия. Трябва да има по-голяма група налични лекарства, за да се избере най-ефективното за конкретния пациент“, сподели Катерина Георгиева – майка на дете със Синдром на Драве.
„От година на година може да се променят пристъпите при Синдром на Драве, поведението на детето също. Наясно сме, че синът ни ще е винаги на лекарства, че ще трябва да се проследява състоянието му, че ще са нужни ежедневни терапии с логопед, специален педагог, ерготерапевт, за да се спре изоставането. Пристъпите водят до проблеми в развитието“, обясни Радостина Колева – майка на дете със Синдрома на Драве.
За да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти, АРДЕ организира на Международния ден на Синдрома на Драве (23 юни) онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. На срещата доц. д-р Петя Димова ще представи заболяването, неговите симптоми и лечение. Психологът и клиничен социален работник Мира Каленицова ще сподели опита на други държави в психологичната подкрепа за семействата, които се грижат за човек със Синдрома на Драве.
Срещата ще се проведе в платформата Zoom от 18:30 ч и може да бъде достъпена ТУК.
Meeting ID: 875 7533 5231
Passcode: 0000
