„Подготвяме предложение до Комисията по редки болести в МЗ и НЗОК заболяването „периневрални кисти на Тарлов“ да бъде включено в клинични пътеки, за да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лечение и рехабилитация“. Това каза пред Zdrave.net Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – „Лечение без граници“.
Тя поясни, че включването на заболяването в списъка на хората с редки болести с код по МКБ значително улеснява тези хора в достъпа им до здравната и социалната системи и допълни, че предстои организацията да предприеме поредица от стъпки, които да направят болестта им видима за обществото.
„Едновременно с по-добрата информираност, ние се стремим да поставим проблемите си пред институциите от здравната и социална сфера и да търсим пътища за решението им“, допълни Моника Маринова.
Организацията, която тя ръководи, е създадена през 2019 година и насочва усилията си към защита на правата на хората с кисти на Тарлов и първият голям успех е именно включването на заболяването в списъка на редките болести. По думите на Моника Маринова това открива пътя на тези пациенти към консултации със специалисти в доболничната помощ и високоспециализирани изследвания – те ще бъдат достъпни за тях с направление от личния лекар, ще могат да ползват отпуск по болест и да имат всички права на здравноосигурени лица, в това число явяване пред ТЕЛК, лекарства, заплатени от Здравната каса и т.н.
„Работим активно за създаването на Експертен център за заболяването в Стара Загора, това е град с медицински университет и това е напълно възможно“, смята председателката на организацията. „Успоредно с това желанието ни е в Стара Загора да бъде разкрит Център за рехабилитация на пациенти с тази диагноза“, каза още Маринова.
Организацията подготвя и други предложения за промени в нормативната уредба, които ще бъдат внесени в институциите в близко време.
У нас пациентите с периневрални кисти на Тарлов, които членуват в организацията, са 233, но вероятно има и много недиагностицирани случаи. По епидемиологични данни заболяването засяга 5% от населението по света, но се изявява със симптоми при 1%. В 95% от случаите засегнатите са жени. Проявите му нерядко водят до продължителна неработоспособност, затруднения в придвижването и трудно социализиране, както и до инвалидизация.
