Събота, 23 Септември 2023
25
ноем
 

Пациенти предлагат кистите на Тарлов да бъдат включени в клинични пътеки

Създаването на Експертен център и Център за рехабилитация също са сред приоритетите на организацията

Петък, 25 Ноември 2022 | 16:09:06 Невена Попова


„Подготвяме предложение до Комисията по редки болести в МЗ и НЗОК заболяването „периневрални кисти на Тарлов“ да бъде включено в клинични пътеки, за да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лечение и рехабилитация

„Подготвяме предложение до Комисията по редки болести в МЗ и НЗОК заболяването „периневрални кисти на Тарлов“ да бъде включено в клинични пътеки, за да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лечение и рехабилитация“. Това каза пред Zdrave.net Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – „Лечение без граници“.

Тя поясни, че включването на заболяването в списъка на хората с редки болести с код по МКБ значително улеснява тези хора в достъпа им до здравната и социалната системи и допълни, че предстои организацията да предприеме поредица от стъпки, които да направят болестта им видима за обществото.

„Едновременно с по-добрата информираност, ние се стремим да поставим проблемите си пред институциите от здравната и социална сфера и да търсим пътища за решението им“, допълни Моника Маринова.

Организацията, която тя ръководи, е създадена през 2019 година и насочва усилията си към защита на правата на хората с кисти на Тарлов и първият голям успех е именно включването на заболяването в списъка на редките болести. По думите на Моника Маринова това открива пътя на тези пациенти към консултации със специалисти в доболничната помощ и високоспециализирани изследвания – те ще бъдат достъпни за тях с направление от личния лекар, ще могат да ползват отпуск по болест и да имат всички права на здравноосигурени лица, в това число явяване пред ТЕЛК, лекарства, заплатени от Здравната каса и т.н.

„Работим активно за създаването на Експертен център за заболяването в Стара Загора, това е град с медицински университет и това е напълно възможно“, смята председателката на организацията. „Успоредно с това желанието ни е в Стара Загора да бъде разкрит Център за рехабилитация на пациенти с тази диагноза“, каза още Маринова.

Организацията подготвя и други предложения за промени в нормативната уредба, които ще бъдат внесени в институциите в близко време.

У нас пациентите с периневрални кисти на Тарлов, които членуват в организацията, са 233, но вероятно има и много недиагностицирани случаи. По епидемиологични данни заболяването засяга 5% от населението по света, но се изявява със симптоми при 1%. В 95% от случаите засегнатите са жени. Проявите му нерядко водят до продължителна неработоспособност, затруднения в придвижването и трудно социализиране, както и до инвалидизация.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
DZqf


Всичко за коронавируса
Още новини
Ръст на смъртните случаи в Европа за юли отчита Евростат
22.09.2023 10:47:27

Ръст на смъртните случаи в Европа за юли отчита Евростат

През юли 2023 г. броят на седмичните смъртни случаи в страните от ЕС и Европейската асоциация за ...

САЩ: Все повече лекари се насочват към специалността медицина на затлъстяването
22.09.2023 09:46:05

САЩ: Все повече лекари се насочват към специалността медицина на затлъстяването

Броят на лекарите, които искат да станат експерти по медицина на затлъстяването, нараства на фона ...




Актуална тема
Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...