Четвъртък, 28 Октомври 2021
03
дек
1
 

Пациенти с рядко заболяване настояват да бъдат признати правата им

У нас няма регистър на болните с кисти на Тарлов, болестта не е включена при освидетелстване от ТЕЛК-комисия

Вторник, 03 Декември 2019 | 16:39:42
1

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщ

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщи БНР. Те са публикували петиция до широката общественост и медицинските специалисти, в която призовават за подкрепа за признаването на заболяването им като рядка болест и в България. Всеки, който желае, може да ни подкрепи, като подпише петицията до 31 януари следващата година, обяснява Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити кисти на Тарлов, 95% от пациентите са жени. Засега у нас са диагностицирани 36 болни.

По думите на Моника Маринова, проблемите на тази група пациенти са няколко: невролозите не са наясно със заболяването и не разпознават симптомите му, а неврохирурзите го неглижират и отхвърлят. От друга страна, има некомпетентност и по отношение на образната диагностика – неразчитане и описване на Тарловите кисти, смята Моника Маринова. Няма и подготвени рехабилитатори, които да поемат обслужването на пациентите във възстановителния период след операция, смята още тя.    

Много съществен проблем е липсата на регистър в здравното министерство и НЗОК на Тарловите пациенти, както и фактът, че при освидетелстване в ТЕЛК болестта не се включва в експертната оценка, защото не е призната в България като рядко заболяване, допълва Моника Маринова.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са подкрепилите петицията  от София, Стара Загора и Варна.

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Bx*X

Моника Маринова 04.12.2019 11:13:09

Линк към петицията ни https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?fbclid=IwAR2s7fOGdIZWYN6sGU4mb9OlUPfNV5mKBMVlnKaFCl2HKr-Yd010Fwqeznk


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Ограничават плановата дейност и разкриват още 50 интензивни легла в София
27.10.2021 20:35:20

Ограничават плановата дейност и разкриват още 50 интензивни легла в София

До дни предстои плановият прием и плановата оперативна дейност в София да бъдат временно ограниче ...

Държавният глава на тържество на МУ - Пловдив за Деня на будителите
27.10.2021 17:26:52

Държавният глава на тържество на МУ - Пловдив за Деня на будителите

На 28 октомври Медицинският университет – Пловдив ще отбележи 1-ви ноември – Ден на н ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...