Събота, 08 Май 2021
03
дек
1
 

Пациенти с рядко заболяване настояват да бъдат признати правата им

У нас няма регистър на болните с кисти на Тарлов, болестта не е включена при освидетелстване от ТЕЛК-комисия

Вторник, 03 Декември 2019 | 16:39:42
1

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщ

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщи БНР. Те са публикували петиция до широката общественост и медицинските специалисти, в която призовават за подкрепа за признаването на заболяването им като рядка болест и в България. Всеки, който желае, може да ни подкрепи, като подпише петицията до 31 януари следващата година, обяснява Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити кисти на Тарлов, 95% от пациентите са жени. Засега у нас са диагностицирани 36 болни.

По думите на Моника Маринова, проблемите на тази група пациенти са няколко: невролозите не са наясно със заболяването и не разпознават симптомите му, а неврохирурзите го неглижират и отхвърлят. От друга страна, има некомпетентност и по отношение на образната диагностика – неразчитане и описване на Тарловите кисти, смята Моника Маринова. Няма и подготвени рехабилитатори, които да поемат обслужването на пациентите във възстановителния период след операция, смята още тя.    

Много съществен проблем е липсата на регистър в здравното министерство и НЗОК на Тарловите пациенти, както и фактът, че при освидетелстване в ТЕЛК болестта не се включва в експертната оценка, защото не е призната в България като рядко заболяване, допълва Моника Маринова.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са подкрепилите петицията  от София, Стара Загора и Варна.

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
qWQ7

Моника Маринова 04.12.2019 11:13:09

Линк към петицията ни https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?fbclid=IwAR2s7fOGdIZWYN6sGU4mb9OlUPfNV5mKBMVlnKaFCl2HKr-Yd010Fwqeznk


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Поставят ваксини в 373 временни пункта у нас
08.05.2021 11:15:25

Поставят ваксини в 373 временни пункта у нас

373 е броят на временните пунктове за ваксинация срещу COVID-19 у нас. Това се разбира от наредба ...

Официално: Е-рецептите задължителни от 1-ви юни
08.05.2021 10:02:25

Официално: Е-рецептите задължителни от 1-ви юни

Срокът на задължителното издаване на електронните рецепти се удължава до 1-ви юни. Това става ясн ...




Актуална тема
Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...