!
Неделя, 03 Март 2024
03
дек
1
 

Пациенти с рядко заболяване настояват да бъдат признати правата им

У нас няма регистър на болните с кисти на Тарлов, болестта не е включена при освидетелстване от ТЕЛК-комисия

Вторник, 03 Декември 2019 | 16:39:42
1

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщ

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщи БНР. Те са публикували петиция до широката общественост и медицинските специалисти, в която призовават за подкрепа за признаването на заболяването им като рядка болест и в България. Всеки, който желае, може да ни подкрепи, като подпише петицията до 31 януари следващата година, обяснява Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити кисти на Тарлов, 95% от пациентите са жени. Засега у нас са диагностицирани 36 болни.

По думите на Моника Маринова, проблемите на тази група пациенти са няколко: невролозите не са наясно със заболяването и не разпознават симптомите му, а неврохирурзите го неглижират и отхвърлят. От друга страна, има некомпетентност и по отношение на образната диагностика – неразчитане и описване на Тарловите кисти, смята Моника Маринова. Няма и подготвени рехабилитатори, които да поемат обслужването на пациентите във възстановителния период след операция, смята още тя.    

Много съществен проблем е липсата на регистър в здравното министерство и НЗОК на Тарловите пациенти, както и фактът, че при освидетелстване в ТЕЛК болестта не се включва в експертната оценка, защото не е призната в България като рядко заболяване, допълва Моника Маринова.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са подкрепилите петицията  от София, Стара Загора и Варна.

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
E@hL

Моника Маринова 04.12.2019 11:13:09

Линк към петицията ни https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?fbclid=IwAR2s7fOGdIZWYN6sGU4mb9OlUPfNV5mKBMVlnKaFCl2HKr-Yd010Fwqeznk


Всичко за коронавируса
Още новини
Честит празник!
03.03.2024 00:01:00

Честит празник!

Днес се навършват 146 години от Освобождението на България. Трети март е ден, в който пра ...

Министърът: Евтини лекарства трайно изчезват от българския пазар
02.03.2024 11:10:13

Министърът: Евтини лекарства трайно изчезват от българския пазар

Проблемът с недостиг на инсулин е хроничен, той се обостря периодично. Това коментира в студиото ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...