Пациенти с рядко заболяване настояват да бъдат признати правата им

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ огласиха инициатива, с която настояват да бъдат включени официално в категорията на боледуващите от редки болести и да получат полагащите им се специфични грижи и лечение, съобщи БНР. Те са публикували петиция до широката общественост и медицинските специалисти, в която призовават за подкрепа за признаването на заболяването им като рядка болест и в България. Всеки, който желае, може да ни подкрепи, като подпише петицията до 31 януари следващата година, обяснява Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити кисти на Тарлов, 95% от пациентите са жени. Засега у нас са диагностицирани 36 болни.

По думите на Моника Маринова, проблемите на тази група пациенти са няколко: невролозите не са наясно със заболяването и не разпознават симптомите му, а неврохирурзите го неглижират и отхвърлят. От друга страна, има некомпетентност и по отношение на образната диагностика – неразчитане и описване на Тарловите кисти, смята Моника Маринова. Няма и подготвени рехабилитатори, които да поемат обслужването на пациентите във възстановителния период след операция, смята още тя.    

Много съществен проблем е липсата на регистър в здравното министерство и НЗОК на Тарловите пациенти, както и фактът, че при освидетелстване в ТЕЛК болестта не се включва в експертната оценка, защото не е призната в България като рядко заболяване, допълва Моника Маринова.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са подкрепилите петицията  от София, Стара Загора и Варна.