Петък, 05 Март 2021
10
септ
 

Прилагат „Спинраза“ на пет деца в Специализираната детска болница

Вторник, 10 Септември 2019 | 12:21:36


Започва лечение на пет деца със Спинална мускулна атрофия и в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщиха от Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия. Първата инжекция

Започва лечение на пет деца със Спинална мускулна атрофия и в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщиха от Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия.

Първата инжекция беше поставена в България на 12 юни в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев, а месец по-късно терапията беше приложена и в УМБАЛ „Св. Георги“ в Пловдив. Утре своите дози „Спинраза" ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември  се очаква там да започнат лечението си още три деца.

Въпреки постиганите дотук успехи, трябва да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – пълна реимбурсация за всички пациенти, казват от Сдружението.

„В края на миналата седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя. От страна на родителите бяха изразени надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави“, разказват от пациентската организация.



Още по темата

Коментари по темата

Правила на форума за коментари
3XS6


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Над 41 хил. души се записаха за ваксинация в електронния регистър за ден
05.03.2021 18:39:44

Над 41 хил. души се записаха за ваксинация в електронния регистър за ден

Към 17 ч., днес, 5 март, над 41 хил. души са си запазили час за поставяне на ваксина срещу COVID- ...

Д-р Чешмеджиев: Като лекар съм там, където са и моите колеги - в МБАЛ Велинград
05.03.2021 17:16:50 Полина Тодорова

Д-р Чешмеджиев: Като лекар съм там, където са и моите колеги - в МБАЛ Велинград

Д-р Жеко Чешмеджиев ръководи общинската болница във Велинград в последните години. Преди дни ...




Актуална тема
Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...

За философията на нашенеца и умората от коронакризата
19.10.2020 17:11:09 Невена Попова

За философията на нашенеца и умората от коронакризата

Днес е денят, отреден в календара за празник на българските лекари. По зла ирония на съдбата обач ...