Прилагат „Спинраза“ на пет деца в Специализираната детска болница

Започва лечение на пет деца със Спинална мускулна атрофия и в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщиха от Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия.

Първата инжекция беше поставена в България на 12 юни в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев, а месец по-късно терапията беше приложена и в УМБАЛ „Св. Георги“ в Пловдив. Утре своите дози „Спинраза" ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември  се очаква там да започнат лечението си още три деца.

Въпреки постиганите дотук успехи, трябва да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – пълна реимбурсация за всички пациенти, казват от Сдружението.

„В края на миналата седмица родители на деца със СМА се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя. От страна на родителите бяха изразени надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави“, разказват от пациентската организация.