Вторник, 25 Юни 2019
11
ян
 

ЦФЛД одобри за лечение като частен пациент дете със спинална мускулна атрофия

Петък, 11 Януари 2019 | 18:01:32


9-годишният Ст. Р. със спинална мускулнна атрофия и отказано лечение преди Нова година в Румъния с формуляр S 2, издаден от НЗОК, получи одобрение за нужния медикамент  от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца като частен пациент. Това съо

9-годишният Ст. Р. със спинална мускулнна атрофия и отказано лечение преди Нова година в Румъния с формуляр S 2, издаден от НЗОК, получи одобрение за нужния медикамент  от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца като частен пациент. Това съобщиха от пациентски организации „Заедно с теб”.

Министърът на здравеопазването издаде заповед, с която разреши административния казус и на основата на която Общественият съвет взе положително решение за детето.

На последното заседание на Обществения Съвет, проведено на 09.01.2019 г., случаят на детето беше представен за пореден път във връзка с постъпила молба от бащата В. Р., с която се иска промяна в издадената заповед по отношение на начина на заплащане, а именно предварително със средства на Фонда за лечение на деца.

Присъствалите членове единодушно взеха решение да се изчака официален отговор от Министерството на здравеопазването относно възможността за финансиране на лекарствения продукт със средства на ЦФЛД.

Становището на МЗ е, че съществува правно основание за заплащане на медикамента със средства на Фонда по чл. 3, ал. 1, т. 1, б. „в“ от Правилника, тъй като лекарственият продукт е включен в списъка на лекарствените продукти по чл. 266а, ал.2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.

В случая със Ст. Р. обаче лекарственият продукт не може да бъде приложен своевременно в Република България, а от друга страна искането за подпомагане е по реда на чл. 3, ал. 1, т. 1, б. „а“, а именно прилагането на медикамента да бъде осъществено в Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. N. Robanescu”, Румъния.   

Припомняме, че вчера от здравното миснитерство обявиха, че ще включат спиналната мускулна атрофия в списъка с редки болести за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. По-късно родители на деца с това заболяване дадоха пресконференция, на която изразиха разочарованието си от политиката на държавата през последните години спрямо болните от СМА. От думите на повечето представители на обединението стана ясно, че те смятат себе си за здравни емигранти, тъй като лекуват децата си зад граница. Всички те обаче заявиха, че ако у нас бъде предложено това лечение, те ще се върнат окончателно в страната и че тъкмо затова са започнали борбата си с институциите.



Още по темата

Коментари по темата

Правила на форума за коментари
#KAE


Още новини
Надяваме се за догодина да договорим отпадането на лимитите по отделения
24.06.2019 16:50:54 Надежда Ненова

Надяваме се за догодина да договорим отпадането на лимитите по отделения

Засега има резистентност към въпроса за лимитите по легла от страна на НЗОК. Това каза пред Zdrav ...

Удължават срока за заявки за централизираната поръчка на лекарства
24.06.2019 15:58:04

Удължават срока за заявки за централизираната поръчка на лекарства

Министерството на здравеопазването удължава срока за събиране на заявки за закупуване на медикаме ...




Актуална тема
Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява
27.08.2018 17:07:48 Надежда Ненова

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява

Смъртта на 33-годишната родилка Ренета Томова в Сливенската болница отново отвори дебата за лекар ...

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...