Четвъртък, 01 Октомври 2020
11
ян
 

ЦФЛД одобри за лечение като частен пациент дете със спинална мускулна атрофия

Петък, 11 Януари 2019 | 18:01:32


9-годишният Ст. Р. със спинална мускулнна атрофия и отказано лечение преди Нова година в Румъния с формуляр S 2, издаден от НЗОК, получи одобрение за нужния медикамент  от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца като частен пациент. Това съо

9-годишният Ст. Р. със спинална мускулнна атрофия и отказано лечение преди Нова година в Румъния с формуляр S 2, издаден от НЗОК, получи одобрение за нужния медикамент  от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца като частен пациент. Това съобщиха от пациентски организации „Заедно с теб”.

Министърът на здравеопазването издаде заповед, с която разреши административния казус и на основата на която Общественият съвет взе положително решение за детето.

На последното заседание на Обществения Съвет, проведено на 09.01.2019 г., случаят на детето беше представен за пореден път във връзка с постъпила молба от бащата В. Р., с която се иска промяна в издадената заповед по отношение на начина на заплащане, а именно предварително със средства на Фонда за лечение на деца.

Присъствалите членове единодушно взеха решение да се изчака официален отговор от Министерството на здравеопазването относно възможността за финансиране на лекарствения продукт със средства на ЦФЛД.

Становището на МЗ е, че съществува правно основание за заплащане на медикамента със средства на Фонда по чл. 3, ал. 1, т. 1, б. „в“ от Правилника, тъй като лекарственият продукт е включен в списъка на лекарствените продукти по чл. 266а, ал.2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.

В случая със Ст. Р. обаче лекарственият продукт не може да бъде приложен своевременно в Република България, а от друга страна искането за подпомагане е по реда на чл. 3, ал. 1, т. 1, б. „а“, а именно прилагането на медикамента да бъде осъществено в Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. N. Robanescu”, Румъния.   

Припомняме, че вчера от здравното миснитерство обявиха, че ще включат спиналната мускулна атрофия в списъка с редки болести за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. По-късно родители на деца с това заболяване дадоха пресконференция, на която изразиха разочарованието си от политиката на държавата през последните години спрямо болните от СМА. От думите на повечето представители на обединението стана ясно, че те смятат себе си за здравни емигранти, тъй като лекуват децата си зад граница. Всички те обаче заявиха, че ако у нас бъде предложено това лечение, те ще се върнат окончателно в страната и че тъкмо затова са започнали борбата си с институциите.



Още по темата

Коментари по темата

Правила на форума за коментари
H3c#


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
286 са заразените с коронавирус вчера, 12 са починалите
01.10.2020 07:49:19

286 са заразените с коронавирус вчера, 12 са починалите

286 са новооткритите случаи на заразени с COVID-19 лица за изминалото денонощие, при направени 49 ...

Срокът на ТЕЛК решенията се удължава до края на февруари
30.09.2020 17:12:06

Срокът на ТЕЛК решенията се удължава до края на февруари

Експертните решения на ТЕЛК и НЕЛК, чиито срок изтича по време на извънредната епидемична обстано ...




Актуална тема
Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията
16.09.2020 17:34:26 Невена Попова

Над 1000 медици у нас се сблъскаха с коронавируса от началото на пандемията

Вече половин година светът живее под знака на пандемията COVID-19. Милиони преобърнати човешки съ ...

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...