Момче на 15 години с диагноза спинална мускулна атрофия от трети тип е първия пациент, на който ще бъде приложен препарата Спинраза в България. Лечението стартира днес в УМБАЛ "Александровска", съобщиха от лечебното заведение.
Проф. Ивайло Търнев и неговият екип от неврологичната клиника на УМБАЛ "Александровска" от години се борят лечението на спиналната мускулна атрофия да бъде достъпно и у нас. "Всички ние, пациенти, родители и лекари сме щастливи от това начало. Извървяхме дълъг и труден път за да достигнем до днешния ден. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница, която е едно от четирите лечебни заведения, където ще се прилага терапията", заяви проф. Търнев, лекар с много награди за цялостен принос в медицината и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип - за всеотдайността и професионализма, и на пациентите и техните семейства - за търпението, доверието и оптимизма, че ще бъде осигурено лечение за хората със СМА.
РНК терапията със Спинраза е одобрена вече в цяла Европа, а лекарството е единственото към момента, което дава шанс на болните да имат по-дълъг и пълноценен живот. Засега обаче НЗОК покрива изцяло терапията само за деца, докато за хората над 18-годишна възраст тя все още е недостъпна.
Припомняме, че лечението на Спинална мускулна атрофия започна в България две години, след като то бе одобрено от Европейската Агенция по Лекарствата. „Важното е това да не ни успокоява, а да ни даде нови сили за да продължим битката за живот докрай – до пълното реимбурсиране от НЗОК на лечението за всички пациенти, не само на децата“, заявиха вчера от Сдужението на пациентите със Спинална мускулна атрофия.
ок, всичко е добре, ама бъдете по-етични с фотосите, снимани и снимащи. Защо въобще е необходима снимката, която сте представили? И без нея знаеме за какво иде реч и сме съпричастни.