Създаването на фонд за лечение на редки болести предстои, но около него все още има много въпроси за решаване. Това стана ясно от думите на министър Петров в отговор на въпрос на депутата от БСП доц. Георги Михайлов. „Идеята подлежи на сериозно обсъждане и то по начин, по който да бъдат ангажирани не само политическите организации, а финансови такива, пациентски организации и трябва да се намерят отговорите на множество въпроси. Първо – организирането и сформирането; второ – къде да бъде; трето – каква да бъде организацията, реда на работата и финансирането“, каза министърът.
Според него най-важните въпроси за решаване са дали това да бъде специален фонд, който да предлага т.нар. „състрадателна подкрепа“ за единици пациенти с ултраредки заболявания, показани за изключително скъпи терапии, или фондът да обхваща всички установени в страната редки заболявания съгласно общоприетото определение на ЕС.
„Така че това е нещо, което тепърва ще правим, тепърва ще обсъждаме и тепърва ще се борим за него“, посочи проф. Петров, като припомни, че към момента лечението на редките болести се финансира по списък, изготвен от Комисията по редки болести, потвърден от министъра и финансиран от НЗОК.
Доц. Михайлов от своя страна коментира, че според него подобен фонд трябва да бъде обект на дирижиране от страна на МЗ. „То трябва да поеме своята сурова роля, тъй като това са 3000 заболявания и вие сте абсолютно прав, че ако ние отворим цялата палитра на заболяванията, дори да сме с БВП на Дания или Швейцария и Сингапур, ние няма да можем да се справим с този въпрос“, каза депутатът и допълни: „И затова на първия етап смятам, че МЗ трябва да определи своите претенции и да поеме контрола върху тази високоотговорна група пациенти.“
