19 деца са започнали терапия със Спинраза

19 деца за започнали терапия за лечение на спинална мускулна дистрофия със Спинраза. Това каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиника по нервни болести и ръководител на Експертния център по наследствени нервни и метаболитни заболявания в УМБАЛ „Александровска“ по време на представянето на "Алманах на иновациите в здравния сектор през 2019 г.", част от конференцията "Капитал и здраве".

„Спинраза има поразителен ефект при пациенти, които са диагностицирани със спинална мускулна атрофия. Диагностицирани в предсимптоматичния стадий, пациентите, дори носители на първи тип атрофия, не се отличават от двигателно здрави индивиди. Медикаментът почти няма странични ефекти, освен тези, които са свързани с лумбалната пункция“, каза проф. Търнев.

По думите му към момента в света се лекуват 10 000 пациента с иновативния медикамент, като по-голямата част от тях са деца, но има и възрастни. Страните в Европа, без възрастови ограничения в реимбурсацията, са 13, а тези, в които има ограничения в реимбурсацията – 12.

„Пътят, който изминахме в лечението на това заболяване е дълъг. През 2015 г . беше подадено заявлението спиналната мускулна атрофия да бъде включена в списъка с редки заболявания, а през 2019 г. това стана факт. Актуализиран беше националният консенсус за диагностициране и лечение на заболяването. Сега предстои и в лечението да бъдат включване и лица над 18 години, тъй като някои от тях отговарят за изискванията“, каза още проф. Търнев.

През 2020 г. Спинраза е включен в ПЛС, а терапията се провежда в четири лечебни заведения – Детската болница „Проф. Иван Митев“, педиатричната клиника в УМБАЛ „Пловдив“, УМБАЛ „Александровска“ и УМБАЛ „Св. Наум“, но там лечението все още не е започнало. Сред заявените от проф. Търнев предизвикателства са липсата на одобрена клинична процедура и остойностяването й, както и липса на яснота за доставката на медикамента.

На форума „Алманах на иновациите в здравния сектор през 2019 г.“, организиран от в. „Капитал“ са представени 52 иновативни практики от различни области на здравната система, участвали в конкурса към годишната конференция „Иновации в здравния сектор“ през есента на 2019 г.

„Научните постижения трябва да навлизат възможно по-бързо в практиката, за да се намали болничният престой. Развитието на технологиите има изключително важно значение – обвързано е с персонализираната медицина – за мен това е бъдещето. Макар да имаме скромен бюджет в здравеопазването, в последните години имаме сериозно развитие в области като инвазивната кардиология, гастроентерологията, онкохематологията, където реално навлиза персонализираната медицина“, каза при откриването на форума зам.-председателят на парламентарната комисия по здравеопазване доц. Лъчезар Иванов.

„Иновациите в медицината и фармацията са част от нашето ежедневие. В някои области на медицината за 5 г. се променят 50% от концепциите в терапията. Категорично сме „за“ сътрудничество с лекарите и с пациентите, за да може иновациите да са по-близо до ежедневния живот“, каза председателят на БФС проф. Асена Стоименова.  

„Поздравявам специално Десислава Николова и „Капитал“ за начинанието на съберат и представят най-значимите иновативни практики. Всички, не само отличените в конкурса, заслужават адмирации. Специални поздравления за всички, които стоят зад проектите, за техния ентусиазъм, висок професионализъм и най-вече за положените усилия. Надявам се, че през 2020 г. ще бъдем свидетели на още много иновации“, каза Мила Елисеева, генерален мениджър на „Пфайзер“ за България и Украйна.

„Фактът, че сме се събрали да говорим за иновации, означава, че сме вече на ново ниво. За последните 10-15 г. се наложи да изминем цяла епоха – от времето, когато имаше дефицит на материали, лекарства, дори и битови условия, да преминем към едно добро европейско здравеопазване“, каза проф. Николай Габровски, зам.-директор на „Пирогов“ и зам.-председател на Българския лекарски съюз, модератор на хирургичния панел.