Хора, страдащи от системното автоимунно заболяване лупус споделиха проблемите си на дискусия на 17 май в София, инициирана от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) в рамките на Седмицата за информираност за ревматичните заболявания в България (13 – 19 май).
3900 са здравноосигурените пациенти с диагноза лупус през 2018 г. по данни на Националната здравноосигурителна каса. „Тези пациенти подлежат на диспансерно наблюдение. НЗОК заплаща частично два медикамента за основна терапия на лупус и цялостно заплаща скъпоструващ биологичен медикамент, който се отпуска от спецализирана комисия. За съжаление през тази година от списъка на реимбурсираните медикаменти са отпаднали нестероидни противовъзпалителни и кортикостероидни препарати – поради отказ на фирмите да ги внасят”, съобщи д-р Елиана Карамфилова от НЗОК.
Председателят на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева насочи вниманието върху късната диагноза на лупуса, която обикновено се бави шест години след проявата на първите симптоми.
Проф. Доброслав Кюркчиев от Имунологичната лаборатория на Университетска болница „Св. Иван Рилски” обясни, че диагностиката закъснява основно поради факта, че лупусът е велик имитатор – клиничните му симптоми са сходни със симптомите на много други заболявания. Освен това общопрактикуващите лекари нямат подготовка да го разпознават, а пациентите често игнорират болките си, търсят информация само в интернет и не се консултират със специалисти ревматолози.
„Ние, имунолозите, обаче можем да открием антинуклеарни антитела в кръвта и чрез тези имунологични изследвания да предскажем проявата на заболяването години по-рано. Ето защо в Имунологичната лаборатория на университетска болница „Св. Иван Рилски” работим по проект за ранно откриване на лупус, синдром на Сьогрен и системна склероза. В рамките на проекта изследваме безплатно близки родственици по права линия на пациенти с тези три заболявания. Търсим антинуклеарни антитела у сестри, майки, баби и дъщери на вече диагностицирани пациентки. Проектът е насочен основно към жените, защото те най-често страдат от тези заболявания. Съотношението спрямо засегнатите мъже е 9:1. Но планираме да разширим изследванията и сред роднините мъже”, обясни проф. Кюркчиев.
Пациентите с лупус алармираха, че от края на 2018 г. трудно намират на пазара основни медикаменти за терапия. Те поставиха и проблема за офлейбъл употребата на Имуновенин, който доказано подобрява състоянието на хората, страдащи от лупус. Здравната каса няма право да го реимбурсира, тъй като използването му за терапия на лупус не е подкрепено с клинично проучване.
Част от пациентите с лупус се оплакаха, че заради честите хоспитализации губят работните си места и не срещат разбиране от работодателите си.
