Адв. Качарова: Пътят на пациентите с редки болести до лечение с лекарство сирак е като "пътуване с влакче на ужасите"

„Пътят на пациентите с редки болести до съвременно лечение може да се оприличи на „пътуване с влакче на ужасите“, на което се качваш и не знаеш дали ще стигнеш жив“. Така адв. Светла Качарова – председател на УС на Асоциацията на вносителите на нерегистрирани лекарствени продукти, образно описа трудностите, пред които са изправени тази група пациенти у нас, докато получат точната диагнози и преминат през всички перипетии и се доберат до единственото възможно лечение за тях с лекарство – сирак.

По думите й, за хората с редки болести стандартните механизми и пътища за достъп до добро лечение са неприложими по ред причини.

По време на презентацията си на конференцията „Иновации и добри практики в здравния сектор“, организирана от „Капитал“, тя подчерта, че едва ли някой отстрани може да си представи с какви трудности се сблъскват търговците на едро, които доставят такива лекарствени продукти и колко важно е да има надеждност и предвидимост на доставките.

Адв. Качарова бе категорична, че набързо приетите промени в чл. 266a от ЗЛПХМ, засягащи тези процеси, без обсъждане от всички заинтересовани страни, остават една „бомба със закъснител“, която може да избухне всеки момент. Тя подчерта очевидната необходимост от законодателни промени, които да създадат модерна и практически приложима регулаторна рамка в тази област, която да е в синхрон с политиките, възприети и утвърдени от ЕС.  

Д-р Галя Йорданова, директор на Дирекция „Лечение в България и чужбина и трансгранично обслужване“ в НЗОК, поясни, че осигуряването на лечение с неразрешени в страната лекарствени продукти е една сравнително нова дейност за осигурителната институция, а от 2019 г. насам броят на децата, които се лекуват с такива медикаменти, нараства бързо, както нараства и броят на използваните иновативни продукти за различни редки болести, най-често онкохематологични.

По думите й, от началото на тази година в списъка на иновативните лекарствени продукти за редки болести е бил включен за първи път и нов медикамент за такова тежко заболяване като булозна епидермолиза, както и за други редки патологии.

Според д-р Йорданова една много важна положителна промяна, утвърдена с промени в нормативната уредба, е възможността деца, които са започнали лечението си с такъв лекарствен продукт преди навършване на 18-годишна възраст, да го продължат и след това.

Тя уточни още, че пациенти, които се нуждаят от специфично лечение като CAR-Т терапия и протонна терапия също имат възможност да го получат по съответния ред в чужбина, в страни от ЕС.