Ще бъде създадено Балканско дружество по ангиоедем (Balkan Angioedema Society) – организация, която ще обедини специалистите в региона и ще насърчава обмена на знания, обучение и научни инициативи. Това стана ясно по време на Първата балканска среща, посветена на наследствения ангиоедем, която се проведе в София.
В рамките на форума беше взето решение и за създаване на Балканско училище по ангиоедем, което ще предлага обучения и обмен на опит за лекари, млади учени и студенти, както и ротационни обучителни срещи в различни балкански държави.
Само за няколко десетилетия наследственият ангиоедем измина пътя от напълно непознато заболяване на Балканите до рядката болест с най-бърз напредък и най-много терапевтични иновации сред над 7000 редки заболявания, каза проф. Анастасиос Герменис от Атина, Гърция.
Инициаторът на среща доц. д-р Анна Валериева, от Катедрата по алергология на МУ – София и УМБАЛ „Александровска“ уточни, че пациентите с наследствен ангиоедем на Балканите са между 4000 и 6500 души.
Наследственият ангиоедем е рядко и потенциално животозастрашаващо генетично заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди (пристъпи) на самоограничаващ се оток на кожата и лигавиците, който може да засегне кожата, стомашно-чревния тракт и дихателните пътища. Честотата и тежестта на атаките варират значително сред отделните индивиди, дори сред засегнатите членове на семейството. Епизодите могат да бъдат предизвикани от физическа травма или емоционален стрес, но подуването често се появява без известен отключващ фактор. Подуването на дихателните пътища може да ограничи дишането и да бъде фатално. Симптомите на наследствения ангиоедем обикновено се появяват рано в живота, най-често до 13-годишна възраст, а честотата на атаките на силно подуване е с тенденция да се увеличава след пубертета.
Представителите на Албания, Босна и Херцеговина, България, Гърция, Република Северна Македония, Румъния, Словения, Сърбия, Турция и Хърватия се обединиха около идеята за общ регионален план за хармонизация, който да уеднакви стандартите и подобри грижите за пациентите.
Това решение бе подпомогнато и от участието на пациентски организации от няколко държави, но особено силно прозвучаха думите на дипломата Мирослав Зафиров, пациентски посланик на срещата в София .
„Живеем във време, когато всичко се планира, когато всичко зависи от календара и графика ни. И ето идва моментът, когато – за мен и за всички, които страдат или са засегнати от такава реална болест като наследствения ангиоедем – самата предвидимост на живота става нещо под въпрос, нещо условно“, каза той.
Сред бъдещите инициативи са програми за ранна диагностика, скринингови проекти, създаване на Балкански регистър на пациентите с ангиоедем и биобанка за подпомагане на научните изследвания. Всички дейности ще се осъществяват в съответствие с международните етични и регулаторни стандарти.
„Създаването на Балканско дружество по ангиоедем е чудесна идея. Моите прадеди по бащина линия са от Македония, а по майчина – от Солун. Всъщност ние, балканските народи, сме като едно семейство – толкова си приличаме. Вероятно пациентите с наследствен ангиоедем на Балканите имат уникални генетични мутации или фенотипни особености. Ако обединим усилията си, ще бъдем по-силни. Ще можем да провеждаме научни изследвания по-ефективно и да публикуваме данни за специфичните балкански особености на редките заболявания – това е основната ни цел. Инициаторът на срещата в София доц. д-р Анна Валериева има много важен принос за решението, което взехме за създаването на Балканското дружество по наследствен ангиоедем“, каза проф. Нихал Мете Гьокмен. Тя ръководи националната организация за редки заболявания в Турция, както и изграждането на национален регистър за наследствения ангиоедем.
„Тук се събрахме специалисти от 10 балкански страни и беше изключително полезно да чуем за опита, лечението и напредъка на всички. Разпространението на наследствения ангиодем по света се оценява между 1:10 000 и 1:50 000, но разпространението на заболяването в Турция е повече от 1 на 10 000 души. В нашия регистър са включени 658 пациенти от 75 центъра разположени в 24 града, като се предполага, че над 7 500 души в страната остават недиагностицирани. За съжаление, процентът на роднинските бракове е около 25%, поради което редките заболявания са по-чести в Турция, отколкото в други европейски държави, включително и на Балканите. Затова нашите лекари се нуждаят от по-често обучение“, каза още проф. Гьокмен.
