Плазмаферезата е животоспасяваща процедура за пациенти със синдром на Мошковиц (тромботична тромбоцитопенична пурпура) – рядко, но изключително тежко заболяване, при което лечението трябва да започне незабавно. Всеки ден забавяне може да бъде фатален. За съжаление, при сегашната организация много пациенти се сблъскват със сериозни затруднения, неравнопоставеност и ограничен достъп до необходимия брой процедури.
У нас плазмаферезата се извършва в клиники в София, Пловдив и Варна по Клинична пътека №244.1, която покрива само една процедура. На практика обаче при острите форми на заболяването са необходими поне пет последователни плазмаферези, за да се стабилизира състоянието на пациента. Това поставя лечебните заведения в затруднение, а пациентите често поемат част от разходите със собствени средства.
Понастоящем съществуват различия в начина, по който лечебните заведения успяват да организират провеждането на необходимите процедури, тъй като клиничната пътека финансира само една плазмафереза. Тези различия произтичат от ограничението на действащата нормативна рамка, което води до неравнопоставеност между пациентите и подчертава необходимостта от регламентиран механизъм за финансиране на всички необходими процедури.
Сдружението вече предприе конкретни стъпки за промяна на реда, по който се отчита плазмаферезата, така че да се осигури покриване на необходимия брой процедури от НЗОК и да се постигне единен ред на финансиране за всички лечебни заведения.
Проведени са срещи с лекари, ръководства на клиники по хематология, както и с представители на институциите. Официално становище по темата вече е изпратено до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Министерството на здравеопазването (МЗ) и Българския лекарски съюз (БЛС).
„Нашата цел е да предложим работещо решение. Лечебните заведения изпълняват задълженията си по действащия ред, но нормативната рамка е остаряла и не отразява реалните медицински нужди на пациентите. При заболяване като синдрома на Мошковиц навременното лечение и провеждането на необходимия брой плазмаферези в пълен обем дават възможност за пълно възстановяване. Така пациентите могат да се върнат към активен живот и не са в тежест нито на семействата си, нито на обществото“, коментира Йоана Тодорова-Янакиева, председател на Сдружението.
Сдружението ще продължи да настоява за актуализиране на клиничната пътека, така че тя да отразява реалния брой необходими процедури и да гарантира равнопоставен достъп до лечение за всички пациенти в България.
Българско сдружение Синдром на Мошковиц е създадено през 2019 г. с мисия да подпомага пациентите, сблъскали се с трудности при диагностициране и лечение на заболяването, породени от несъответствия в законодателството и ограничения достъп до своевременно лечение – единственият им шанс за живот. Организацията активно работи за подобряване на достъпа до терапия, информираност и подкрепа за хората, живеещи със синдрома на Мошковиц.
