!
Петък, 29 Март 2024
28
февр
 

29 февруари - Световен ден на редките болести

Варна: Близо 450 пациенти се наблюдават в три експертни центъра по редки болести

Болните могат да ползват и виртуална консултация през Мрежатга за европейско консултиране CPMS

Петък, 28 Февруари 2020 | 15:25:50


Три експертни центъра по редки болести работят в МУ - Варна и УМБАЛ „Света Марина“, в тях се лекуват и наблюдават 443 пациенти с такива диагнози. Техният брой е увеличен над два пъти в сравнение с 2013 г. когато в морската ни столица е отво

Три експертни центъра по редки болести работят в МУ - Варна и УМБАЛ „Света Марина“, в тях се лекуват и наблюдават 443 пациенти с такива диагнози. Техният брой е увеличен над два пъти в сравнение с 2013 г. когато в морската ни столица е отворила врати първата структура от този вид, съобщиха от двете академични структури.       

Лечението и грижите за хората с редки болести са приоритет за Медицинския университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“, подчертават от там. Всички дейности в тази област се осъществяват в съответствие с най-съвременните световни стандарти, допълват от университета и болницата. Световният ден на редките болести – 29  февруари е повод за равносметка за варненските медици, посветили знанията и труда си на каузата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – деца и възрастни.

Първият Експертен център по редки болести – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г., припомнят оттам.През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др. През 2019 г. е създадена третата експертна структура - Експертен център по муковисцидоза. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия им живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, за подобряване на диагностиката и лечението, както и на нивото на цялостното обгрижване и разрешаването на разнообразни проблеми, свързани със заболяването. Центровете организират обучителни модули за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително търсената свободноизбираема дисциплина - редки болести в педиатрията.

УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е да улесни трансграничното обслужване на тези пациенти в условията на динамично осъвременяване на научното познание и постоянно усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване.

От 2018 г. функционира и виртуална Мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации, които са изцяло безплатни за пациентите.

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
j%td


Всичко за коронавируса
Още новини
Е-услуга на НЗОК улеснява пациентите да следят статуса на е-протокола си за лекарства
29.03.2024 10:16:26

Е-услуга на НЗОК улеснява пациентите да следят статуса на е-протокола си за лекарства

Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) напомня, че здравноосигурените лица (ЗОЛ) могат да с ...

Започва програмата за профилактика и рехабилитация на НОИ за 2024 г.
29.03.2024 09:31:50

Започва програмата за профилактика и рехабилитация на НОИ за 2024 г.

От днес, 29 март, започва изпълнението на програмата на Националния осигурителен институт (НОИ) з ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...