Новият ръководен екип на Министерството на здравеопазването спешно да определи 18-те клиники, които не са включени в Европейските референтни мрежи по редки болести, за да станат част от тях след обявяването на процедурата от ЕК. За това призова на пресконференция днес д-р Петя Стратиева, председател на УС на Националния алианс „Редки Болести България“ и представител на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS (Европейската асоциация на хората с редки болести).
Тя уточни, че се очаква покана от Европейската комисия за присъединяване по облекчена процедура на такива центрове и всяко закъснение от страна на здравните власти може до доведе до пропусната възможност страната ни да стане част от европейската структура, която обединява общо 24 мрежи.
Засега България е сред 5-те най-изостанали държави в ЕС по отношение на покритие от Европейските референтни мрежи, като участва в едва 6 от 24 мрежи, стана ясно от думите на д-р Стратиева.
Според нея е недопустимо българските пациенти с редки болести да продължават да бъдат лишавани от възможността да бъдат включвани в европейски програми, да получават съвременна диагностика и да се възползват от всички други възможности и предимства, които предоставя членството на страната ни в Европейските референтни мрежи.
„Изоставането ни има пряка връзка с друг много съществен проблем, който е не по-малко притеснителен – от 2013 г. нямаме актуализирани национална стратегия и план за редките болести“, каза проф. Иванка Димова, ръководител на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София и представляващ България (ръководител на българския екип) в Съвместното действие на държавите – членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи за редки болести в националните здравни системи (JARDIN).
Тя обясни, че днес българските пациенти с редки болести са изправени пред изключителни трудности по пътя си към поставянето на диагноза на базата на съвременните методи за геномна диагностика и след нея – до получаването на подходяща терапия и компетентно проследяване.
По думите на проф. Димова от дълго време има предложение за създаването на амбулаторна процедура за геномна диагностика с реимбурсиране от НЗОК, но вече две години по него няма движение и решение.
„Недопустимо е пациенти, които имат нужда от специфични генетични и геномни изследвания, да могат да ги получат единствено по линия на проекти или чрез финансиране от компании“, подчерта проф. Радка Кънева, ръководител на Центъра по молекулна медицина в МУ – София и представител на България в Европейския изследователски алианс по редки болести (ERDERA).
В допълнение тя поясни, че изследователската дейност на центъра, който тя ръководи, винаги е била подкрепяна от Фонд „Научни изследвания“ към МОН и това носи определени ползи за пациентите, но не е трайно и устойчиво решение за удовлетворяване на техните потребности.
Проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“ и ръководител на Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания, бе категоричен, че е необходима актуализация на Наредбата за дейността на експертните центрове, защото тя е остаряла, а тези структури продължават да съществуват благодарение на ентусиазма и огромните усилия на лекарите, които работят в тях.
По думите му у нас има установени около 200 вида редки болести, но точният брой на пациентите с редки заболявания не може да се посочи, защото липсва национален регистър.
