На 5 май отбелязваме Световния ден на „болестта на сините устни“. У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи. Един от ключовите симптоми на това рядко заболяване е затруднено дишане, дори при най-обикновени ежедневни задачи, като посиняването на устните и крайниците издава недостига на кислород в човешкия организъм.
На 5 май 2022 г. от 20:00 до 22:00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за седма година, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с тази рядка, нелечима и коварна „болест на сините устни” – пулмонална хипертония.
В интервала от 20:00 до 22:00 часа на 5 май 2022 г., четвъртък, в Бургас ще бъде осветен мостът в Морската градина, в Русе – сградата на общината, а в Хасково – камбанарията в близост до монумента „Света Богородица“.
Градовете Благоевград, Плевен и Стара Загора ще подкрепят инициативата чрез окачване на сградата на съответната община специално създадено за Световния ден на пулмоналната хипертония „Знаме на подкрепа“.
„Пулмоналната хипертония може да застигне всеки. Невидимата болест те прави зависим от кислородния апарат. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение, получаваш отоци по краката, ръцете, устните ти посиняват, задушаваш се. Кислородната маска ти пречи, когато спиш, а изкачването на стъпала се превръща от елементарно действие в огромно изпитание. С това рядко заболяване всекидневна битка водят 130 пациенти с рядка форма на болестта, а около 500 българи страдат от различни видове на заболяването. Пациентите са зависими от кислородните апарати и от скъпоструваща поддържаща терапия. За съжаление, в условията на пандемия, много пациенти, прекарали COVID-19, често бъркат симптомите на рядкото заболяване с това на пост-COVID синдром“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпоструваща интравенозна терапия, която също не е достъпна у нас. За тях животоспасяваща е трансплантацията на бял дроб – проблем, който у нас продължава да е нерешим с години.
