!
Четвъртък, 28 Март 2024
19
май
 

Открива се Информационна телефонна линия за редки болести

Четвъртък, 19 Май 2022 | 12:33:56


Открива се телефонна линия за редки болести. Тя е част от инициативата „Овластяване на хора с редки болести-2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България чрез информационни и обучителни дейности и се изпълнява от Българ

Открива се телефонна линия за редки болести. Тя е част от инициативата „Овластяване на хора с редки болести-2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България чрез информационни и обучителни дейности и се изпълнява от Българска Хънтингтън Асоциация. Инициативата за застъпничество има за цел да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите на засегнатите.

Оператори на Информационната телефонна линия са пациенти и членове на семейства на засегнати, преминали през специални обучения със специалисти, които да ги подготвят за тази им дейност.

„Информационната телефонна линия ще се поддържа от пациентски помощници, които са експерти от опит. Искахме да ангажираме в тази дейност хора, които са извървяли дългия път на диагностициране и живот с рядко заболяване, за да можем да предоставим възможно най-адекватната помощ, от която имат нужда хората, които ще ни потърсят“, казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българската Хънтингтън асоциация.

Партньори на Информационната линия за редки болести са Информационен център за редки болести и лекарства сираци, които с екип от над 20 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България, ще отговарят на различните медицински казуси, зададени към националния номер за редки болести. Националният номер е и част от мрежата от информационни линии за подкрепа координирана от EURORDIS – най-голямата организация за редки болести в Европа.

Семействата, засегнати от различни редки болести, ще имат възможност да се възползват от достъп до широката гама от информация, включително и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на стандартна цена според използвания оператор, а всички пациенти ще имат възможност и за безплатна опция – връщане на обаждането.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
ZJm$


Всичко за коронавируса
Още новини
Рекорд на млади кръводарители в Бургас днес
28.03.2024 16:43:35

Рекорд на млади кръводарители в Бургас днес

Днешният ден е рекорден по брой младежи, които даряват кръв за първи път в Бургас, съобщават от У ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...