Днес е Международният ден на хората с миастения гравис – едно рядко заболяване, което засяга 4 на 1 млн. души. Неотдавна то беше включено в списъка на редките болести и тази първа стъпка е изключително важна за всички засегнати, защото отваря пътя към създаването на Експертен център за лечение и наблюдение на пациентите, какъвто е модерният подход в развитите страни, информира БНР..
В ефира на радиото Катя, която е с поставена диагноза, разказва за пътя и премеждията си, за трудностите при осигуряването на лекарства, за недофинансираните клинични пътеки.
При нея всичко е започнало с нарушения в зрението.
Лекарите ѝ предписали очила, но подобрение не настъпило. Появила се силна умора и слабост, ходела трудно, уморявала се лесно, започнала да вижда двойно. След много изследвания й поставили диагнозата миастения гравис. Напуснала работа, защото средата била токсична, спряла да ходи и на море заради високите температури. Катя подчертава, че една от големите опасности за хората като нея са високите и ниските температури.
„През горещините почти не се показвам навън, мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно", признава Катя. По същия начин е и при ниски температури.
Хората засегнати от миастения трябва да се пазят и от инфекции, тъй като приемат имуносупресори.
Няколко са медикаментите, които им помагат да контролират заболяването и да се поддържат в състояние, което им позволява да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един, останалите Катя си купува сама.
Лечението с лекарства е строго индивидуално, но модерните препарати у нас липсват. Най-големите трудности обаче идват, когато трябва да се овладеят кризите, които протичат със затруднено дишане.
„Тогава се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Пътеките са недофинансирани, а моето семейство не може да си позволи 20 000 лв. за тази процедура, за да мога да се възстановя“, казва Катя и добавя:.
„Добре е повече хора да знаят за нея. Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан".
Ремисиите, които могат да се постигнат с подходящо лечение са с различна продължителност, но доброто проследяване е възможно единствено в експертни центрове, каквито трябва да има и у нас, категорична е Катя.
