Пациентите със спинална мускулна атрофия над 18-годишна възраст ще имат достъпно лечение от началото на 2021 година. Това обявиха на пресконфренция от сдружение Национална асоциация „Спинална мускулна атрофия“. Става дума за медикамент, който спира прогреса на заболяването, но до момента не беше достъпен за пациентите в България, навършили пълнолетие.
По коледа се случват чудеса, заяви Веселин Радойчев от Сдружението, който е баща на дете с тази диагноза. Бяхме загубили надежда, че тези пациенти ще имат право на живот, посочи той. Радойчев разказа, че на 16-ти декември е проведена среща със здравния министър проф. Костадин Ангелов, който е поел анажимент да помогне за разрешване на ситуацията. И преди сме чували подобни обещания, но е факт, че чудото се чуди. Два дни по-късно проф. Ангелов изпълни обещанието си. Съветът по цени и реимбурсиране взе светкавично решение, така че от началото на 2021 година пациентите с мускулна атрофия ще бъдт лекувани, разказа той.
От сдружението изказаха специална благодарност на здравния министър, който по думите им е показал, че в политиката може да има човечност. Човешкият живот да бъде оценен и пациентите да бъдат лекувани, изтъкна още Радойчев. Поради тази причина от сдружението са подготвили специална награда за човещина на проф. Ангелов, която ще му бъде връчена днес. „Проф. Ангелов е нашият човек на 2020 година“, заяви Радойчев. Той изказа благодарности и на премиера Борисов, председателя на Националния съвет по цени и реимбурсиране проф. д-р Николай Данчев, управителя на НЗОК проф. Петко Салчев, както и на проф. Ивайло Търнев, оглавяващ клиниката по нервни болести към „Александровска“ болница.
Различни пациенти с тежкото заболяване също споделиха за трудностите, през които са минали до момента и начина, по който диагнозата се отразява на живота им. Една от тях е Александрина Тодорова, която описа живота си като „пленник на собственото си тяло“. Знаете ли какво е да имаш воля за живот, но тялото ти да гасне с всеки изминал ден, да не можете да дишате без апарат, да не може да се храните самостоятелно. Знаете ли какво е чувството, че тялото ви предава малко по-малко, сподели тя и допълни - видяхме, че в министерството има човечност и тя беше показана чрез нас.
Друга пациентка със спинална атрофия разказа, че заболяването се е появило, докато е била бременна. „Знаех, че нещо много страшно се случвас мен. Когато родих детето си, вместо да му се радваме истински, започнаха истинските мъки, аз тръгнах по болници, за да разбера какво се случва с мен, нямах сили дори да го държа на ръце. Превърнах се в затворник на своето тяло“, разказа тя през сълзи. Спиналната мускулна атрофия се превърна в ад за моите близки. Още по-страшни са психическите терзания, допълни младата жена и си пожела след промените, свързани с достъпа до терапия, денят за болните от спинална мускулна атрофия да е по-светъл и изпълнен с повече надежда.
