Пиринка Петрова е нотариус и председател на Българско сдружение Лимфом. По повод 15 септември – световния ден за борба с лимфома, и септември – месецът за борба със злокачествените заболявания на кръвта, г-жа Петрова разказва за проблемите в лечението и диагностиката, както и за инициативите на Българско сдружение „Лимфом“ в подкрепа на пациентите и на донорството на стволови клетки.
Г-жо Петрова, в усложнената епидемична обстановка, свързана с COVID-19, диагностицират ли се навреме и лекуват ли се пациентите с рак на кръвта?
Тази година е различна не само за пациентите, но и за всички останали. Имаше предизвикателства, особено в началото, когато започнаха първите случаи на заразени с коронавируса. Имаше забавяне на лечението, и то не само от страна на болничните заведения. Да, лекарите се страхуваха да приемат пациенти, и на тях се отрази паниката от неизвестността. Но и самите пациенти се страхуваха да пътуват и да постъпват в болница. Така че и от двете страни имаше период на страх и на напасване на процесите. Имаше фрапиращи случаи като този на пациентка, която беше получила висока температура като странична реакция на химиотерапията, при това не за първи път. В паниката от болничното отделение я бяха превели веднага в ковид-отделение, където е много опасно за нейния организъм с компрометиран имунитет. Не отиваше болна от COVID-19 в това отделение, а можеше да се зарази там. Но това вече е преодоляно. Сега вече лечението се провежда нормално. Пациентите също са по-спокойни, а и лекарите са по-наясно с коронавируса и си следват основната дейност с нормалните правила за безопасност.
На вашето сдружение как се отрази ситуацията?
Беше трудна комуникацията с пациентите. Специализирахме се в онлайн срещи, включително и с групата за взаимопомощ. Но пък така повече пациенти успяха да участват. Когато правим срещите на живо, те са в един град и много хора трябва да пътуват дотам. А сега участваха пациенти с онкохематологични заболявания от цялата страна, даже се включиха и българи от чужбина. Така че всяко зло за добро. Приспособяваме се към ситуацията.
Какво се случва на срещите за взаимопомощ?
Създадохме групата за взаимопомощ преди две години. На тези срещи пациентите разговарят. Обикновено темата сама изниква. Всеки споделя опита си с това заболяване. Така всеки от тях усеща, че не е сам с проблема, че и други се сблъскват с него. Хората си дават взаимно съвети. Почти винаги участва и психолог, който подпомага и насочва комуникацията, за да могат пациентите сами да стигнат до полезни изводи.
Правили сме срещи и с участие на хематолог. Това много помага на пациентите да зададат въпросите, които ги вълнуват. Защото лекарите в болницата са много заети, а пациентите са много стресирани и мислят предимно за настоящото лечение, за деня, в който нещо се случва. А в специалните срещи могат много по-спокойно да си зададат въпросите и да получат изчерпателни отговори.
Обикновено правим срещи веднъж на всеки два месеца. Вече две години те се провеждат регулярно и пациентите свикнаха да ги очакват и да ги търсят.
Специално за септември – месецът за борба с рака на кръвта – какво ще предприемете като сдружение?
Със сигурност ще направим среща за взаимопомощ. Благодарение на един наш доброволец маратонец ще се включим на 19 септември в благотворителното бягане Run2Gether Bulgaria, в което състезателите ще придружават по трасето деца и възрастни в неравностойно физическо положение. Ние не организираме бягането, но ще се включим.
Оценявам колко много започнаха да помагат на Сдружението доброволци – минали през онкохематолгично заболяване или не. Може би трудностите тази година ни сближиха и много хора започнаха да помагат. Имаме 30-годишен доброволец Димитър Михайлов, на който е правена трансплантация на стволови клетки и вече шест години се чувства прекрасно. Той бяга маратони и ултрамаратони, като навсякъде популяризира нашата дейност – особено за донорството на стволови клетки за трансплантации. Благодарение на него много от състезателите бягат с фланелки с логото и девиза на Българско сдружение Лимфом. А в стартовите пакети на маратонците организаторите слагат флаери, които обясняват защо е нужно донорството на стволови клетки и как човек може да влезе в регистъра на потенциалните донори. По този начин много млади хора се регистрираха в регистъра на донорите.
Създадохме приз Елена Георгиева в чест и в памет на момиче, което ни беше активен доброволец в инициативите на Сдружението и много помагаше на другите хора с онкохематологични заболявания. За първи път връчихме приза тази година, и то точно на маратонеца Димитър, който популяризира нашата дейност.
Включихме се през 2020 г. и в една инициатива на Националната специализирана болница за лечение на хематологични заболявания. Осъществяваме проекта съвместно с IT-компания и с фармацевтична компания, насочен към оптимизация на процесите в болницата. Това се наложи, тъй като лекарите се сблъскват с много проблеми в администрирането на здравните процеси. Движението на пациентите става все по-динамично и понякога неконтролируемо. Затова се налага медицинският персонал да развива повече умения и да се подобри организацията на работа в болницата. С активното участие на хората от Сдружение Лимфом посочваме къде са пропуските и слабите места в системата на лечебното и административно обслужване на пациентите. Идентифицираме кое води до забавяне и затрудняване на лечението, за да се оптимизира процесът. Надявам се проектът да даде добър резултат.
Понеже е проблем намирането на донори на сволови клетки, какъв е начинът желаещите да станат потенциални донори и в какво се състои самото донорство?
В България се води регистър на потенциалните донори на стволови клетки в клиниката по имунология на Александровска болница. Казвам потенциални, защото включването в регистъра не означава, че със сигурност ще станеш донор. Това се случва само ако има пълна съвместимост между вас и пациент, който има нужда от трансплантация на стволови клетки. Влизането в регистъра става чрез даване на кръвна проба от 7 мл или чрез проба от лигавицата на устата, натривка от вътрешната страна на бузата. Когато си записан с име, телефон и мейл, може да бъдеш потърсен, ако се появи пациент. Тогава те питат все още ли си съгласен да станеш донор. Това донорство е принципно различно от даряването на орган. На практика от донора дори не се взима кръв, защото той престоява два часа, свързан с апарат, през който минава кръвта му и чрез който се улавят стволовите клетки, като кръвта се връща обратно в организма на донора. След тази процедура, която изобщо не е болезнена, стволовите клетки се самовъзстановяват в кръвта на донора и няма никакви последствия за него. Вярно, че донорът ще изгуби почти един ден с попълване на документи и със самата процедура, но съм убедена, че това не е загубен ден. Че си струва да го направиш, за да дадеш живот на друг човек.
На практика как става кандидатстването за донор?
Кандидатстването за донор може да стане и чрез попълване на специална форма в сайта на нашето сдружение. Тогава изпращаме тампон за вземане на проба чрез DHL, които са наши партньори в тази дейност от години. А след това човекът сам си прави пробата и я връща по куриер на посочен адрес. Това много облекчи желаещите да се включат в регистъра като донори.
