Родители от Варна настояват децата им със синдром на Даун да имат пожизнено право да ползват личен асистент в рамките на 168 часа месечно. Сега тези часове зависят от оценка на базата на въпроси, които не могат да определят точното състояние на детето, казват родители. Формулярът за самооценка на лице с увреждане се попълва на всеки 5 години. В повечето случаи хората с Даун ползват личен асистент едва за около 50 часа месечно, което е твърде малко.
Светла и Йордан са родители на 9-годишния Ивайло, който е със синдром на Даун. Майката е личен асистент на сина си от 3 години и е неотлъчно до него.
„Всеки ден се води на училище, всеки ден има някакви занятия. Всеки ден той е зает и някой трябва да го обгрижва постоянно, не само навън, а и вкъщи, защото не може да бъде оставен сам“, разказва Светла Йорданова пред БНТ.
9-годишният Ивайло не е с пожизнен ТЕЛК. Детето посещава специализирано училище.
От години от Фондация „Живот със синдром на Даун” се борят със системата, за да се подобри качеството на живот на хората с ментални увреждания. Казват, че периодичната оценка на потребностите на хората със синдром на Даун ги ощетява и те никога не получават максималния брой часове лична помощ.
„Въпросите са такива, че това е абсолютно невъзможно. Например могат ли да ходят, движат ли си ръцете, могат ли да клякат, да се отвиват, да се завиват, да се хранят самостоятелно. Реално дори с израстването на лицата със Синдром на Даун, отговорът на тези въпроси е “Да”. Ние апелираме да обърнат внимание от министерството на труда и социалната политика и този формуляр да бъде премахнат, или променен за хората със синдром на Даун. Искаме максимума часове – 168 часа, пожизнено“, категорична е Силвена Христова, председател на Фондация „Живот със Синдром на Даун“.
Родители определят въпросите, на базата на които се прави оценка на състоянието на хората със Синдром на Даун, като подвеждащи.
„В един момент може да кажеш, че да, той може да пуска водата, но той не знае кое кранче е за топлата, това означава, че може да се изгори. И винаги трябва да има някой до него възрастен, който да го наблюдава и да го напътства. Тези деца не могат да бъдат оставени сами. На тях им е нужда постоянна подкрепа“, разказва Светла Йорданова.
„Когато се постави първоначалната диагноза и тя е генетично потвърдена, това означава, че е до живот. Това не е нещо, което може да се промени на 15-годишна възраст или на 30-годишна възраст. Ако някой от министерството знае за такъв случай, да излезе и да го покаже“, прикани Йордан Йорданов.
От Министерството на труда и социалната политика обясниха, че периодична оценка на хората с трайни увреждания се налага, тъй като във времето се променят и потребностите им. По данни на Агенцията за социално подпомагане 94 души със Синдром на Даун у нас ползват механизма за лична помощ. 34-ма от тях имат право на пълния обем от 168 часа. Не получихме отговор колко са хората със синдром на Даун у нас.
