Повече от 25 граждански активисти от над 14 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, съобщиха организаторите от Сдружение „Ретина България“, Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Второто обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, бе посветено на темата „Добро управление на гражданските организации в България и възможности за подобряване на средата“. Лектор беше Здравко Сечков – изпълнителен директор на ФРМС, който освен че разгледа задълбочено темата, разказа и за добрите практики и примери за функциониране на граждански организации.
По време на лекциите се обсъдиха добри практики за подобряване на средата за работа на гражданските организации като: развитие на политики и законодателство, които насърчават и улесняват гражданската активност и сдружаването; намаляване на административната тежест; увеличаване на възможностите за публично и частно финансиране.
Обсъдени бяха още препоръки за развитието на институционалната (правна и финансова) среда, в която работят организациите, чрез по-добри съвременни и резултатни механизми за обществени консултации и участие на гражданите във вземането на решения; развитие на механизмите за защита на основните права и свободи, с особен приоритет групи, които са в уязвимо положение като хора с увреждания и деца; устойчиви и независими организации с по-голям административен и финансов капацитет, повече и по-видими застъпнически кампании, по-висока обществена подкрепа за гражданските организации и повече партньори от други сектори.
Във второто обучение се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на Европейската асоциация на хората с редки болести EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти.
Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и участниците можете да прочетете на интернет страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/
