Десет невролози и други специалисти докладваха новостите в лечението на миастения гравис на Четвъртия форум за хора с тази диагноза и техните близки, който се състоя на 27 септември 2025 г. в София, организиран от Фондация „Миастения гравис“. Мотото тази година беше „Всички обединени за Миастения гравис“.
Миастения гравис е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с мускулна слабост и лесна уморяемост след физическа активност. При него е нарушено нервно-мускулното предаване в напречнонабраздената мускулатура.
Акад. Иван Миланов и председателят на Фондация „Миастения гравис“ – Ирена Нешовска, откриха форума с новината, че в края на 2025 г. или в началото на 2026 г. за българските пациенти ще бъдат достъпни три нови медикамента, създадени специално за това заболяване. Досега хората с МГ се лекуваха с медикаменти, които само намаляват симптомите и обикновено се използват при други заболявания.
Доц. д-р Милена Миланова представи ефективността на новите медикаменти и критериите, по които Здравната каса ще ги отпуска. А доц. д-р Георги Славов запозна пациентите с предвидимите странични ефекти на новите специфични терапии. „Реимбурсацията на тези медикаменти вече е одобрена от НЗОК и на сайта на Българския лекарски съюз вече са публикувани критериите за изписване. Критериите, по които ще се прилагат трите терапии, дават възможност да се включат хора, изпитали тежестта на болестта“, заяви Ирена Нешовска.
Презентации за класическите терапии представиха на форума проф. д-р Силвия Чернинкова – за очната форма на МГ, и доц. д-р Мария Димитрова – за възможностите на имуносупресията при МГ. Д-р Кристина Димитрова обясни какви лекарства за съпътстващи заболявания, от които страдат пациентите с МГ, са подходящи и няма да влошат основното заболяване.
Изключително важната тема за анестезията и интензивното лечение на хората с миастения гравис, включително при децата, засегнаха доц. Милена Миланова и д-р Илия Стоянов. Защото някои от анестетиците може да убият човек с МГ, включително при зъболечение. Дори една инжекция диазепам може да предизвика отпускане на гръдната мускулатура и спиране на дишането. Ето защо е създаден специален протокол за спешна помощ на хора с МГ, съгласуван с Националната асоциация на работещите в Спешна помощ и въведен със заповед на министъра на здравеопазването.
Много полезна за младите жени с МГ беше презентацията на д-р Ваня Денева „Подготовка и проследяване на бременността на пациентки с МГ“.
Всички лекции ще бъдат качени като отделни видеа на страницата на Фондация „Миастения гравис“ (https://myastenia.bg), за да останат на разположение на всички, които имат нужда от тази информация.
„Пациентите се включиха активно във форума със споделяне на лични истории. Имаме доброволци, които предават опита си на новодиагностицираните. По време на почивките те размениха контакти, осъзнаха, че има много хора със същото заболяване, усетиха взаимна подкрепа и се обнадеждиха, че могат да живеят пълноценно и да се справят с болестта“, сподели Ирена Нешовска.
Фондация „Миастения гравис“ отбеляза 5 години от своето създаване. И макар че сродната пациентска организация в Румъния има 20 години дейност, а в Гърция – 30, организацията на българските пациенти също постигна успехи в убеждаването на институциите да осигурят адекватно лечение и грижа за хората с МГ. Това стана възможно благодарение на съвместната работа и разбиране от страна на Дружеството по неврология и лично на акад. Иван Миланов, защото и лекари, и пациенти работят за една кауза.
