С цел повишаване информираността на хората за алергичните заболявания и редките форми на ангиоедем, НДК ще бъде осветен в лилаво тази събота (17 ноември) в 19:30 часа. Официалното пускане на светлините ще бъде във втория ден на VII национален конгрес по алергология, който се провежда от 16 до 18 ноември и отново е с международно участие, съобщават организаторите.
Специален лектор по темата за наследствения ангиоедем (НАЕ) ще бъде световно известният учен от Университета в Милано проф. Марко Чикарди, който е водещ специалист и визионер, променил медицинското познание за НАЕ и изключително отдаден за каузата на пациентите с тази болест по света. Конгресът за първи път е подкрепен и от Европейската академия по алергология и клинична имунология (EAACI), а техен представител ще бъде проф. Хелена Пайт от Португалия.
Ангиоедем е популярен медицински термин, който описва остър оток на кожата или лигавиците, който може да бъде животозастрашаващ, когато обхваща горните дихателни пътища. Редките форми на ангиоедем са съвкупност от няколко различни състояния, от които най-известното е наследствения ангиоедем, при който липсва един важен плазмен белтък (С1 инхибитор). Този белтък е от изключителна важност за контрола на различни имунни механизми, а липсата му предразполага към поява на повишена пропускливост на кръвоносните съдове и оток.
В България първата диагноза на НАЕ е поставена през 1972 г. от покойния проф. Божко Божков в клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“. От тогава до сега тези пациенти се проследяват от специалистите там. Към момента се смята, че има много нисък процент на диагностицираните случаи в страната ни, като средно, според международните данни, болестта се среща в 1:10 000 до 1:50 000 души, което означава, че очакваме в България да има между 140 и 700 души с тази болест, а реално са диагностицирани едва 80.
Поставянето на правилна диагноза при тези пациенти е особено важно, тъй като лечението, което обичайно се прилага в случай на остър оток (кортикостероиди, антихистамини и адреналин) няма никакъв ефект при тези пациенти. Около 2000 г. доц. Мария Стаевска (началник на клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска“) прави първите изследвания, които показват, че вероятността за смъртен случай при оток на дихателните пътища при тези пациенти е около 50 %, тъй като към онзи момент в България не е съществувала специфична терапия за НАЕ. Средната възраст, при която са умирали пациентите с НАЕ в миналото е 33 г. Поради страх и липса на терапия, у нас е наблюдавана емиграция по медицински причини.
Към днешна дата в България има налични специфични лекарства за лечение на тези редки форми на ангиоедем, но за съжаление за тази диагноза знаят изключително малко специалисти извън алерголозите. Болните от НАЕ страдат от подкожни и субмукозни отоци, които се влошават в рамките на 24 часа, за разлика от алергичните форми, и могат да продължат до седмица. Болните получават коремни кризи, а болката е резистентна на аналгетична и спазмолитична терапия. Понеже симптомите имитират остър хирургичен корем, може да се стигне до ненужна хирургична намеса. Отоците, които ангажират орофаринкса могат непредвидимо бързо да обхванат ларинкса и създават висок риск от смърт от задушаване. Обичайно заболяването се наблюдава в последователни поколения (НАЕ се унаследява автозомно доминантно). Около 25% от случаите, обаче са при пациенти с нововъзникнала мутация. Важно е специалистите и пациентите да знаят, че приложението на кортикостероиди и антихистамини не дава резултат.
През 2015 г. Американската пациентска организация създава филма „Специална кръв“, посветен на болестта, който цели да повиши информираността за това заболяване.
За да се повиши информираността на хората за заболяването и да се окаже символична подкрепа на болните от НАЕ, тази събота в 19:30 часа НДК ще бъде осветен в лилаво. На церемонията ще присъстват алерголози, пациенти и техни близки, както и проф. Марко Чикарди.
