На 9 и 10 септември 2022 г. в гр. Пловдив за 13-та поредна година предстои да се проведе Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести, студенти по медицина, индустрия и здравни власти.
Тази година 32 лектори ще представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации.
Международният гост-лектор от Италия - проф. Алесандра Ферлини ще запознае участниците в конференцията с напредъка по европейския проект Screen4Care, в който партньор е екипът на Института по редки болести.
Специален фокус е поставен върху запознаването на студентите медици и млади лекари със съвременната генетична, клинична диагноза и лечение на невромускулните заболявания в рамките на модула „Академия за редки болести”, който ще се проведе на 9.09.2022 г.
Организационния комитет е селектирал 34 постера на експерти от цялата страна, които могат да бъдат разгледани и обсъдени онлайн с авторите им във Виртуалния Конгресен Център към Института по редки болести.
Националният алианс на хората с редки болести е традиционен партньор на конференцията, като се планира обсъждане състоянието на грижите, както и предложения за подобряването им.
До 30 септември 2022 г. за всички регистрирани участници в конференцията са достъпни виртуални щандове с над 70 интерактивни материала и видеа, както на Института по редки болести, Националния алианс на хората с редки болести, така и на партньори, представящи иновации в областта на лекарствата сираци.
Ако не са европейските проекти, подобни организации ще гният в провинциалното читалище