Съвременната терапия срещу хемофилията е на изключително високо ниво, а България не отстъпва по нищо на държави като Германия или Австрия. Лечението се основава на заместваща терапия с липсващия фактор, която се прилага най-често венозно.
Това казва студентът по медицина Александър Мишев в извънредния брой на подкаста на БНР „В центъра на системата“ по повод Световния ден на хемофилията.
По думите му пациентите имат достъп до различни медикаменти и могат да избират най-подходящата терапия за себе си.
„Хемофилията се диагностицира още в кърмаческа или в ранна детска възраст. Обикновено се правят кръвни изследвания като протромбиново време – акцентираме на кръвосъсирването и колко време отнема то. Ако има удължаване на протромбиновото време, това означава, че има проблем в самата коагулация. Има и други, доста изследвания на самия фактор, които се правят, ако има съмнение за хемофилия“, каза Мишев.
Той самият е диагностициран с хемофилия от дете и то в нейната тежка форма. Характерните симптоми са продължително кървене при нараняване, спонтанни кръвоизливи, кръвоизливи в стави и мускули.
По думите му най-голямото предизвикателство не е самото заболяване, а страхът, който го съпътства. „Най-честият проблем е страхът. Хората често преувеличават сериозността до степен, в която това започва да вреди на живота им“, каза и Волен Димитров, студент по информатика и също като Александър Милушев член на Българска асоциация по хемофилия.
Той беше категоричен, че въпреки диагнозата, съвременната медицина позволява на пациентите да водят напълно нормален живот.
„В съвременния свят човек с хемофилия може да има нормална продължителност и качество на живот“, допълни Милушев и подчерта, че децата с хемофилия не бива да бъдат спирани да спортуват, но се препоръчват спортове като плуване, колоездене, йога и умерени фитнес упражнения.
„Колкото по-добре развита е мускулатурата, толкова по-малко се натоварват ставите и рискът от кръвоизливи намалява“, обяснява Александър.
Основните му съвети към родителите на деца с хемофилия са да не ги ограничават прекомерно, да спазват стриктно терапията, децата да поддържат добра физическа активност, да информират учители и възпитатели в детската градина и училището.
„Не трябва да спираме децата да живеят нормално. Лечението позволява това, освен това да се обясни на съучениците им, че хемофилията не е заразна болест“, препоръча Волен.
Въпреки че заболяването е по-характерно за мъжете, жените също могат да имат симптоми. „Не винаги жените са само носители. Има случаи, в които и те проявяват заболяването“, подчертава Волен. Симптоми като силна менструация или склонност към кървене трябва да бъдат повод за консултация със специалист.
Опасни ситуации могат да възникнат при тежки травми или операции без предварителна подготовка. „При сериозна травма, ако не се приложи фактор навреме, това може да бъде фатално“, предупреждава Александър. Затова, по думите му, е важно пациентите да носят информация за заболяването си и да имат постоянен достъп до медикаментите си.
Двамата заявиха, че Българската асоциация по хемофилия играе ключова роля в подкрепата на пациентите и техните семейства чрез обучения, летни и семейни лагери и информационни кампании.
„Важно е родителите да потърсят информация и подкрепа – те не са сами“, каза Милушев.
Хемофилията остава сериозно заболяване, но вече е напълно контролируема. С навременна диагноза, правилна терапия и информираност, пациентите могат да водят активен и пълноценен живот, обобщиха гостите.
