Понеделник, 05 Декември 2022
23
апр
1
 

УМБАЛ "Александровска" отново ще партнира в Световната седмица на първичните имунни дефицити

Петък, 23 Април 2021 | 16:35:50
1

УМБАЛ "Александровска" отново ще партнира в Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), която се отбелязява в периода 22-29 април 2021 г.  Глобалната инициатива за повишаване на информираността по въпросите на ПИД се провежда от 2011 г

УМБАЛ "Александровска" отново ще партнира в Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), която се отбелязява в периода 22-29 април 2021 г.  Глобалната инициатива за повишаване на информираността по въпросите на ПИД се провежда от 2011 г. под мотото: "Тествай – Диагностицирай – Лекувай".

Милиони хора по света живеят с компрометирана имунна система поради генетичен дефект. Първичните имунни дефицити се дължат на дефект в генетичните комбинации и спадат към т.нар. редки заболявания, чиято честота по дефиниция е по-малка от 1:2000 души, посочват от  УМБАЛ "Александровска“.

През 2006 г. в имунологичната клиника на болницата бе създаден български регистър на пациентите с ПИД, който работи по утвърдени алгоритми за диагностика и лечение на пациенти с ПИД, разработени на база на европейските и световни препоръки (ЕSID и PAGID). По данни на Националния регистър за имунни дефицити, диагностицираните пациенти с ПИД в България са повече от 260.

В Седмицата на ПИД световната имунологична общност провежда информационни кампании и различни мероприятия с цел да повиши осведомеността на обществото, да се насърчи ранното диагностициране и достъпа до лечение, и да се обединят усилията на държавни, неправителствени и бизнес организации за подобряване на грижите и качеството на живот на пациентите с имунни нарушения.

България е участник в инициативата от 2005г. Тази година три главни теми ще бъдат във фокуса на  информационната кампания:

• Насърчаване донорството на плазма

Лечението с плазма е животоспасяваща терапия за много пациенти;

• Фокус върху ваксинацията срещу SARS-CoV-2

Чрез предпазване на всеки от нас ние предпазваме пациентите с ПИД;

• Ранната диагноза, въвеждането на съвременните научни достижения в медицинската практика и улеснения достъп до лечение водят до подобряване на качеството на живот на пациентите.

Чрез организиране на различни инициативи, Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ "Александровска" в сътрудничество с Международната фондация "Джефри Модел", Българската асоциация по Клинична имунология, Българската асоциация на хора с ПИД и Националният алианс на хората с редки болести, се присъединява към усилията на организациите от цял свят за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания и призовава пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях, допълват от лечебното заведение.

Част от събитията включват и „Пролетно училище" за пациентите с ПИД, както и дигитален сборник с въпроси за евентуално наличие на подобни проблеми.  

Анкетата е анонимна и е изготвена от специалисти клинични имунолози от Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити и Функционалния експертен център "Джефри Модел". Тя е налична на страницата на PID Center-Bulgaria във Facebook. Запитвания могат да бъдат отправени и на телефон: 0877570898 или e mail: bgpidceter@gmail.com.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
@VUL

mag 26.04.2021 01:32:22

Българските институции трябва да проверят и да реагират на това дали ГРУ е отговорно за взривовете в българските военни заводи. Все пак сме членка в ЕС и НАТО.


Всичко за коронавируса
Още новини
Д-р Виталиев: Научавам нещо ново и ценно от всеки лекар или сестра, с които се срещам и работя
04.12.2022 11:27:10 Невена Попова

Д-р Виталиев: Научавам нещо ново и ценно от всеки лекар или сестра, с които се срещам и работя

Д-р Красимир Виталиев е роден в Лом. Завършва средното си образование в СУ “Димитър Мар ...

5,8% положителни проби, един починал (Обновена)
04.12.2022 10:03:25

5,8% положителни проби, един починал (Обновена)

58 са новодиагностицираните с COVID-19 за последното денонощие при 993 теста, което прави 5,84% п ...




Актуална тема
Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...