Българското дружество по сомнология ще представи предложения до институциите за стъпките, които трябва да се предприемат, за да се изгради система за ранна диагностика и съвременно лечение на пациентите с нарколепсия. Това съобщи на пресконференция днес д-р Петър Чипев, специалист по медицина на съня. Срещата с медиите бе организирана от дружеството, Фондация Inspiro и Българската асоциация на пациентите с нарколепсия във връзка със Световния ден на нарколепсията – 22 септември, който се отбелязва за първи път у нас.
Българското общество се нуждае от повече информация за заболяването, което е рядко, но с много голяма социална значимост, отбеляза д-р Петър Чипев. По думите му у нас няма точни данни за броя на хората с поставена диагноза, нито за онези, които не са диагностицирани или са диагностицирани погрешно.
Смята се, че честотата в Европа варира от 0,64 до 1,37 на 100 000 души население, като най-често болестта дебютира в детска възраст, в интервала около 15 години. Вторият възрастов пик е около 35-годишна възраст.
В практиката се разграничават два типа нарколепсия, при първия са налице катаплексия и дефицит на невромедиатора хипокретин, а при втория тези характеристики липсват, обясни д-р Чипев.
Той бе категоричен, че пътят на пациентите до точна диагноза е много труден, тъй като тя е специфична и се поставя след множество изследвания и прегледи от специалисти, а в някои случаи това отнема години. Като основни препятствия специалистът открои малкият брой лаборатории за полисомнографско изследване, неговата висока стойност и липса на реимбурсация от страна на Здравната каса, невъзможността у нас да се провежда изследване на ликвор за наличие или липса на невромедиатора хипокретин, а така също и на изследване за генетична предразположеност.
„Ранната диагноза има огромно значение не само за пациента и близките му, тя има и икономическо изражение, защото дава възможност бързо да се пристъпи към ефективно лечение, а не да се правят огромни разходи за прегледи, консултации и други изследвания, които не водят до резултат“, каза още д-р Чипев.
Според него в някои случаи точната диагноза се забавя с 8 до 10 години.
„Има деца, които се лекуват за затлъстяване или се казва, че при тях напълняването е резултат от ранен пубертет. Не се мисли обаче, че симптомите, които имат, като сънливост например или наднорменото тегло, могат да се дължат и на нарколепсия“, допълни той.
Основен медикамент, прилаган с успех, е натриевият оксибат, но проблемът е, че той се отпуска само на деца под 18-годишна възраст, стана ясно от думите му.
„Затова нашата голяма борба е да има достъпни медикаменти и за хора над 18 години. Трябва да се знае още, че всяко прекъсване на лечението води до рязко влошаване на пациента и трябва да се избягва“, поясни д-р Чипев.
Според Адриана Димитрова от Българската асоциация на пациентите с нарколепсия, на България е необходима ясна стратегия за добра информираност, защото хората не познават заболяването и в много случаи стигматизират засегнатите. Тя съобщи, че кампанията, която стартира днес, ще премине под наслова „Будни за нарколепсията“.
