На 5 май светът ще отбележи Световния ден на пулмоналната хипертония – тежко и често трудно диагностицирано заболяване, известно още като „болестта на сините устни“. В България с него живеят около 500 души.
В знак на солидарност с пациентите на 5 май от 20:00 ч. до 23:00 ч. фасадата на Националния дворец на културата в София ще бъде осветена в синьо. Към инициативата се присъединяват и още два български града: в Бургас ще бъде осветен мостът в Морската градина, а в Пловдив – Домът на културата „Борис Христов“.
Пулмоналната хипертония (ПХ) е рядко белодробно заболяване, което е потенциално фатално. При него високото налягане в белодробните артерии затруднява преноса на кислород. То води до хронична умора, задух и посиняване на устни, ръце и крака. Симптомите често се бъркат с други заболявания, което забавя диагнозата до две три години от началото на първите симптоми. В напреднал стадий единствената опция за удължаване на живота остава белодробна трансплантация.
„Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. Животът с нея превръща най-елементарните задачи в истинско предизвикателство – изкачването на стълби или вземането на предмет може да изчерпи напълно силите ти.
Емоционалното натоварване е не по-малко – постоянна несигурност, странични ефекти от медикаменти и чести хоспитализации. Пациентите с ПХ трябва непрекъснато да се адаптират към променящата се „нова нормалност“ и зависят от кислородни концентратори и скъпоструваща поддържаща терапия“, споделя Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ).
Организацията настоява за незабавно разрешаване на административните пречки в НЗОК, които продължават да блокират реалното отпускане на кислородни апарати за домашна употреба с протоколи, тъй като амбулаторната процедурата описана в документите не е обезпечена финансово. Достъпът до белодробни трансплантации продължава да бъде неуреден, тъй като страната ни няма сключени договори с европейски клиники, които извършват такива животоспасяващи операции.
Допълнителна информация: Световният ден на пулмоналната хипертония се отбелязва от 2012 г. по инициатива на организации от Европа, САЩ и Латинска Америка. През 2025 г. в кампанията ще се включат над 85 пациентски организации по света. БОППХ за тринадесети път е част от глобалната инициатива, чиято тема тази година е Sometimes it's PH (Понякога е ПХ).
