1 ноември е Световният ден за информираност за синдрома на Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия, която започва в детска възраст. По този повод Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) провежда през целия месец ноември информационна кампания за синдрома Ленокс-Гасто.
„Идеята ни е да направим хората, живеещи с този синдром, и техните семейства видими за обществото, като представим техните проблеми и постижения“, обясни председателката на АРДЕ Веска Събева, чийто син също е със синдрома на Ленокс-Гасто.
АРДЕ организира две специални събития, посветени на информираността, подкрепата и надеждата.
На 30 октомври (четвъртък) от 11:30 ч. ще се състои Арт ателие „Нарисувай надежда“ и катерене по изкуствена катерачна стена „Стъпки на солидарност“. Ще участват деца с епилепсия и десет деца без заболяване от 112 Основно училище „Стоян Заимов“ в София.
Така децата без здравословни проблеми ще научат, че има и други деца, които биха могли да са част от техния свят, че децата с епилепсия не са страшни, нито лоши, и че могат да са техни приятели.
„Решихме децата да се катерят, защото катерачната стена е символ и метафора на това как всеки човек с епилептичния синдром Ленокс-Гасто изкачва своите малки върхове, че всяка стъпка нагоре е важна. За съжаление, на тях им се случва по-често да падат, а нямат предпазни колани и няма кой да им държи въжетата като при катерачите. Въпреки това те падат, удрят се, стават и продължават. Това е техният живот – една непрекъсната борба. Това е също борба, която коства огромни усилия на семействата, които се грижат за тях“, сподели Веска Събева.
Второто специално събитие е онлайн среща на 3 ноември от 17 ч., като в центъра на програмата е клиничен поглед върху Синдрома на Ленокс-Гасто от невролога д-р Геновева Тачева от СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ – София. Ще има и дискусия, в която родители ще споделят трудностите и победите в диагностиката и лечението на своите деца.
